Menschen mit Down-Syndrom . . . beim Namen nennen!
Manche sagen immer noch Mongolismus.
Wir sagen Down-Syndrom.
Eltern und Freunde
nennen Menschen mit Down-Syndrom mit ihrem Namen.
Liebe Leserinnen und Leser,
leider sind Namen nicht nur "Schall und Rauch", sie bestimmen wesentlich unsere Sichtweise von Dingen - und auch von Menschen. Sicherlich werden bestimmte Namen oft in guter Absicht gebraucht, aber dabei wird nicht bedacht, was eine solche Bezeichnung für die damit gemeinten Menschen bedeutet.
Dies wird für uns deutlich bei den Menschen mit Down-Syndrom, die mit uns allen leben und für die wir als ihre Eltern, Angehörigen und Freunde sprechen möchten und müssen. Weil sich angeblich Bücher nicht verkaufen lassen oder "damit Leser verstehen, welche Personengruppe gemeint ist", wird immer wieder von "Mongoloiden / Mongolismus / mongoloid" oder gar, was für uns alles andere als 'niedlich' ist, von "Mongölchen" gesprochen. Alle diese Bezeichnungen sind - um es freundlich zu sagen - "irreführend" (DIE ZEIT 18.06.93) und "out-of-date - unzeitgemäß" (Mark Selikowitz 1990 (dt. 1992).
Unser Arbeitskreis hat sich bereits im Jahre 1987 dafür ausgesprochen, diese Namen nicht mehr zu verwenden. Damit befinden wir uns in Übereinstimmung mit Eltern und Fachleuten in der ganzen Welt.
Mit den genannten Bezeichnungen werden Vorurteile und nicht (mehr) zutreffende Informationen transportiert und weiterhin festgeschrieben. Dies führt zu Vorbehalten gegenüber Menschen mit Down-Syndrom, die nicht berechtigt und begründet sind.
Eine Änderung des Namens allein wird sicherlich nichts bewirken. Änderungen der gesellschaftlichen Akzeptanz für die Menschen mit Down-Syndrom werden aber durch die mit den überholten Bezeichnungen gleichsam konservierten "Vor-"Urteile, "Vor-"Behalte und "Vor-"Eingenommenheiten belastet.
Auch wenn "Down-Syndrom" kein idealer Name ist, so sprechen doch zwei Gesichtspunkte dafür, ihn zu benutzen:
- der Name hat sich weltweit bis auf wenige Ausnahmen durchgesetzt,
- es ist ein kleines Denkmal für den englischen Arzt J. L. H. Down, der mit seinem kleinen Zeitschriftenaufsatz von vier Seiten im Jahre 1866 nicht nur eine Beschreibung der Menschen gegeben hat, die wir heute nach ihm nennen, sondern auch heute noch beachtenswerte Ausführungen zu ihrer Förderung gemacht hat.
Kinder mit Down-Syndrom leben heute da, wo andere Kinder auch leben - in ihrer Familie. Sie wachsen heran, wie andere Kinder auch. Sie sind fröhlich und traurig, lebhaft und müde, zurückhaltend und vorwitzig - wie andere Kinder auch. Sie haben ihre Fähigkeiten und brauchen ihre individuelle Hilfe, wie andere Kinder - und wie alle anderen Menschen - auch.
Sicherlich sehen Fähigkeiten und Hilfebedarf bei Menschen mit Down-Syndrom anders aus. Diese Verschiedenheit gehört aber als wesentliches Element zu jedem Menschsein. Es ist für uns eine Erfahrung. die zum Eigentlichen unseres Menschseins führt und uns auf die Dialektik allen menschlichen Lebens hinweist.
Die meisten Kinder mit Down-Syndrom können heute gehen und sprechen, sie lernen fast alle lesen und schreiben und können so einem mehr oder weniger unabhängigen Erwachsenenleben entgegen sehen. Sie sind dazu fähig, in vielen Bereichen eigene Entscheidungen über ihr Leben zu treffen und es nach ihren eigenen Wünschen zu gestalten.
Wir als Eltern wollen unseren Teil dazu beitragen, dass diese Erwartungen zur Realität werden. Können Sie mithelfen, dass dies zu einer Angelegenheit der ganzen Gesellschaft wird? Eine Änderung Ihrer Sprache ist dabei ein erster Schritt, der dazu den Vorteil hat, keine Kosten zu verursachen. Sie helfen den Menschen mit Down-Syndrom. Sie helfen uns als Eltern und Sie helfen, einen kleinen Schritt in Richtung zu einer menschlichen Gesellschaft zu tun.
Ein immer wieder gehörter Einwand zum Gebrauch des Namens "Down-Syndrom" richtet sich darauf, dass es zu "Down-Syndrom" kein Adjektiv gibt. Das ist richtig. Wir sollten auch keine Versuche in dieser Richtung machen: 'down-syndromig' oder 'downig' sind unmögliche Worte. Aber es geht auch ohne Adjektiv, wenn es konsequent gewollt wird, und darum möchten wir besonders alle Journalisten unter den Lesern bitten.
Sehen Sie unser Anliegen nicht als Besserwisserei an, sondern helfen Sie uns mit Ihrer Erfahrung dabei, Menschen mit Down-Syndrom 'beim Namen zu nennen'. Das gilt für die richtige Bezeichnung 'Down-Syndrom', aber es macht vor allem deutlich, dass es um Menschen geht, die einen Namen haben, der sie als eigenständige Personen ausweist.
Zu einigen weiteren Formulierungen, die immer wieder vorkommen, möchten wir auf den folgenden Seiten aus unserer Sicht etwas sagen:
Bitte vermeiden Sie:
Sagen oder schreiben Sie statt dessen:
mongoloides Kind
Mongo, Mongölchen Down-Syndrom
... ist ein Kind (Junge, Mädchen -Jugendlicher, Erwachsener) mit Down-Syndrom
... ein Mensch, (eine Person) mit Down-Syndrom
(an Mongolismus) bei ... liegt ein Down-Syndrom vor
(Down-Syndrom)
Down-"Kranke",
"erkrankt" am Down-Syndrom
(an Mongolismus)
Abkuerzungen wie DS-Kinder,
leidet am DS ... hat ein Down-Syndrom
Trisomie 21 (wenn es sich um die sog. "Freie Trisomie" (95 %) handelt; es gibt auch noch die verschiedenen Translokationen und die Mosaik-Formen)
Morbus Down,
Morbus Langdon Down,
Down'sche Krankheit Down-Syndrom ist keine Krankheit und verursacht keine Schmerzen, die den Ausdruck 'leidet' rechtfertigen würden.
also Kinder mit Down-Syndrom!
Nicht (mehr) zutreffend:
Richtig:
Lebenserwartung bei 10 Jahren,
grundsätzlich besonders anfällig fuer Infektionen,
fast alle Kinder haben einen Herzfehler.
Schädigungen im Magen-Darmbereich
kommen gehäuft vor, ebenso Seh- und Hörfehler.
Die Grob- und vor allem die Feinmotorik sind eingeschränkt. Diese Aussagen haben heute ihre Berechtigung verloren. Die früher häufig zum Tode führenden Schädigungen im Magen-/Darmbereich, die Infektionen und die Herzerkrankungen werden heute erfolgreich (wie bei anderen Kindern) behandelt. Bei Seh- und Hörfehlern müssen die Kinder den entsprechenden Fachärzten vorgestellt werden. Eine Brille ist oft eine große Hilfe und kann das Aussehen positiv verändern. Die Hilfe bei Hörproblemen ist wichtig, weil das Hören erhebliche Auswirkungen auf die Sprach- und die Wahrnehmungsfähigkeit hat. Deshalb ist hier eine möglichst frühe Hilfe wichtig. Krankengymnastik und Frühförderung geben für die motorische Entwicklung spezielle Anregungen und Hilfen.
grundsätzlich minderwüchsig;
häufig völlig zahnlos;
häufig große, vorgestreckte Zunge;
ästhetisch - nicht unbedingt gut
Kosmetische Operationen der Zunge, von Nasenrücken und/oder Augen. Gut geförderte und ansprechend gekleidete Kinder mit einem gepflegten Äußeren machen in der Regel einen positiven Eindruck. Eine abgestimmte Ernährung und körperliche Betätigung führen zu Wohlbefinden und einer ansprechenden Gestalt.
Der Gesichtsausdruck, insbesondere die heraushängende Zunge u.a. können durch eine gezielte Therapie vermieden werden.
Eine gute zahnärztliche Versorgung ist von Anfang an wichtig, ebenso der regelmäßige Besuch beim Augen- und Ohrenarzt.
Operationen sollten nur bei bestimmten Indikationen durchgeführt werden. Dies ist aber sehr selten notwendig.
die Entwicklung bleibt häufig auf der Stufe eines 6 bis 7-jährigen Kindes stehen,
... lernt nie Lesen und Schreiben,
... lernt nie Rechnen;
fehlendes Abstraktionsvermögen,
keine Fähigkeit zu denken,
geistige Entwicklung weit zurück,
Menschen mit Down-Syndrom verfügen nur über Gefühle und Gedächtnis. Der Hilfebedarf ist - wie bei allen anderen Menschen - vorhanden und sicherlich individuell ausgeprägt. Wir dürfen aber darüber nicht die zahlreichen Fähigkeiten vergessen, die Kinder und Menschen mit Down-Syndrom haben. Das gilt auch für den schulischen Bereich. Eine Grenze der Fähigkeiten ist heute nicht abzusehen. Es ist unsere Aufgabe, diese Fähigkeiten zur Entfaltung zu bringen und Menschen mit Down-Syndrom Lebensmöglichkeiten zu geben, die ein weitgehend selbstbestimmtes Leben möglich machen.
die sexuelle Entwicklung ist weit zurück. Es ist eine Erfahrung der letzten Jahre, dass die Entwicklung auf diesem Gebiet weitgehend so verläuft, wie bei anderen Jugendlichen auch.
Die Geschwister werden zwangsläufig benachteiligt.
Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht zumutbar. Wichtig ist es, dass ein Kind mit Down-Syndrom von seinen Eltern angenommen und in die Familie integriert wird.
Die Einstellung der Eltern bestimmt das Verhalten der Geschwister.
Viele Familien bestätigen, dass das Kind mit Down-Syndrom ohne jede Einschränkung "dazugehört" und man sich sein Fehlen nicht vorstellen kann.
Down-Syndrom kann nicht generell mit "geistig behindert" gleichgesetzt werden. Dieser Begriff ist zu undifferenziert und zu vieldeutig; er wird dem "So-Sein" der Menschen mit Down-Syndrom nicht gerecht.
Besonders sei noch betont, dass das Down-Syndrom in der Regel keine "Erbkrankheit" ist. Die freie Trisomie (s.o.) ist nicht erblich. Nur bei der Translokation kann das ueberzählige Chromosom 21 von einem Elternteil übertragen worden sein. Durch eine Chromosomenuntersuchung kann geklärt werden, ob dieser Fall vorliegt und welche Folgerungen sich daraus ergeben.
Menschen mit Down-Syndrom leben mit uns. Helfen Sie mit, dass sie einen Raum vorfinden, in dem sie ihr Leben - mit den nötigen Hilfen - als Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben können. Das beginnt in der Familie und setzt sich mit der Fruehförderung, dem Kindergarten und der Schule fort. Für Beruf, Wohnen und Freizeit muss es Angebote und Möglichkeiten geben, die es Menschen mit Down-Syndrom ermöglichen, "so zu sein, wie sie sind und da zu sein, wo andere Menschen auch sind" (Lutz Dietze, 1992).
Wir danken für Ihre Hilfe und Ihr Verständnis.
Mit freundlichem Gruss,
Ihr
ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM e.V.
Sarah hat gerade gelernt "Hallo" zu sagen,
können Sie auch lernen,
auf das Wort "mongoloid" zu verzichten?