Eltern fordern Lebensrecht und Unterstützung ohne Einschränkung (1994)

Vom 10. bis 12. Juni 1994 fand in Bielefeld-Bethel ein Kinder-/Eltern-Wochenende mit ca. 150 Teilnehmern statt, überwiegend Familien, in denen ein Kind mit Down-Syndrom lebt.

Die Eltern stellten mit Betroffenheit fest, daß sich die Einstellung und die Meinung in der Öffentlichkeit zum Lebensrecht der Menschen mit Down-Syndrom und anderer Menschen mit genetischen Beeinträchtigungen oder anderem speziellen Hilfebedarf fast unmerklich zu Lasten dieser Menschen verschiebt.

  • Genetische Untersuchungen vor der Geburt (Pränatale Diagnostik) finden vielfach ohne qualifizierte Beratung statt,
  • der Schwangerschaftsabbruch aufgrund genetischer Abweichungen beim Embryo (embryopathische Indikation) ist ";nicht rechtswidrig"; (früher ";nicht strafbar";),
  • die pränatale Diagnosetechnik entwickelt sich in Richtung auf Screening-Methoden weiter (d. h. auf Untersuchungen ohne individuellen Anlaß),
  • Menschen mit speziellem Hilfebedarf werden in unserer Gesellschaft vielfach als belastend, Leid-verursachend und heute vermeidbar dargestellt.

Wir fordern deshalb alle Verantwortlichen in Politik, Institutionen und den Fachdisziplinen auf, dafür einzutreten:

die Beratung durch den Facharzt für Humangenetik

  • bei der embryopathischen Indikation,
  • bei allen u.U. genetisch relevanten Auffälligkeiten und
  • vor allen Untersuchungen, die zu diesem Ergebnis führen können,

sicherzustellen und verbindlich zu machen.

Diese Beratung hat aufzuzeigen und verständlich zu erklären:

  • genetisch / medizinische Fragen,
  • soziale und psychologische Aspekte,
  • rechtliche Regelungen und Hilfen sowie
  • Perspektiven für das Lebens mit einem Kind mit speziellem Hilfebedarf.
  • In die Beratung sind die Erfahrungen und der Sachverstand der Eltern-Selbsthilfegruppen einzubeziehen.
  • die diskriminierende Definition „nicht rechtswidrigt' in den gesetzlichen Regelungen zum Schwangerschaftsabbruch bei embryopathischer Indikation zu streichen.
  • die pränatale Diagnostik primär daran zu messen, wie therapeutisch relevant ihre Ergebnisse sind. Jede irgendwie geartete Beeinflussung zur Wahrnehmung der Diagnostik ist auszuschließen und das Recht der Eltern auf Nichtwissen zu respektieren. Alle bestehenden und zu entwickelnden Verfahren müssen sich daran messen lassen, wie weit sie ein menschliches miteinander-leben fördern und dabei auch das Leben mit einem speziellen Hilfebedarf nicht ausschließen.
  • dafür zu sorgen, daß nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom oder mit einem anders gearteten besonderen Hilfebedarf den Eltern dies in einer Form mitgeteilt wird, die die uneingeschränkte Annahme des Kindes möglich macht. Dabei ist über alle Hilfe- und Fördermöglichkeiten zu informieren und - wenn gewünscht - sind Kontakte zu Selbsthilfegruppen, zu anderen Eltern in gleicher Lage und zu Fördereinrichtungen zu vermitteln.
  • die Informationen über Menschen mit einem speziellen Hilfebedarf zu verbessern. Dies gilt allgemein für Schule und Weiterbildung, insbesondere aber für die Ausbildung in den Berufen, die im medizinischen, pädagogischen und sonstigem sozialen Bereich den Menschen mit speziellem Hilfebedarf zugeordnet sind. Auch die allgemeinen Informationen in den Medien aller Art sollten so gestaltet werden, daß Menschen mit einem speziellen Hilfebedarf angemessen zur Sprache kommen.

Es gehört elementar zu Menschsein, Hilfe zu brauchen. Verschieden sind nur Art, Intensität, Zeitpunkt und Dauer dieser Hilfe. Diese hängen von verschiedenen Faktoren, wie Alter, Ausbildung und Fähigkeiten, Befindlichkeit u.a. ab, die sich als ein person-bezogener, dynamischer Prozeß beschreiben lassen und keine Aussage über menschliche Qualitäten erlauben. Jeder von uns kann schon morgen in hohem Maße auf Hilfe angewiesen sein.