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Lebensrechte auch für Kinder mit Down Syndrom

Von George F. Smith, Eugene Diamond, Jerome Lejeune, Victor Rosenblum, Anthony Arnarose, Craig Anderson,
Ira Rosenthal, Norman Fost, Donna Spiker, Maria Davies

Lebenserhaltung in Grenzfällen?

Es gibt Kinder - darunter auch einige mit Down Syndrom -, die mit Erkrankungen oder Fehlbildungen geboren werden, für die es keine lebensrettende Behandlung gibt, und die unweigerlich schon in der Neugeborenenperiode sterben müssen. Eine wichtige Frage stellt sich dabei hinsichtlich der Art und Weise ihres Sterbens.

Für den behandelnden Arzt können Konflikte entstehen, wenn es darum geht, auch in diesen Fällen seiner ärztlichen Verpflichtung zu helfen, nachzukommen. Sicher ist der Arzt dazu aufgefordert, Linderung und Schmerzfreiheit herbeizuführen. Eingreifende Maßnahmen, wie Operationen oder Wiederbelebungsversuche, die das Sterben nur hinauszögern oder erschweren, sollten jedoch nicht unternommen werden.

Andererseits gibt es Kinder, die von der modernen, komplexen und teuren medizinischen Technologie profitieren würden. Es ist jedoch oft schwierig, beide Gruppen voneinander zu unterscheiden, so daß Risiken, aber auch Vorteile abgewogen werden müssen. Wenn es sich um Kinder mit Down Syndrom handelt, können vernünftige Entscheidungen nur von einem Arzt vorgenommen werden, der ausreichend über dieses Krankheitsbild informiert ist, und von Eltern, die hinreichend darüber aufgeklärt worden sind.

Leben mit Behinderungen

Unter bestimmten Bedingungen kann der Entscheidungsprozeß noch durch einen weiteren Aspekt erschwert werden - nämlich wenn es darum geht, die Aussichten der durch geistige Behinderung eingeschränkten Lebensqualität zu beurteilen. Wenn z.B. Kinder mit Down Syndrom mit Fehlbildungen geboren werden, die chirurgisch behandelbar sind, wird ihnen manchmal die Möglichkeit dieses Eingriffs vorenthalten. Als Beispiel dafür kann ein Neugeborenes mit Down Syndrom angeführt werden, dem die Operation bei einer angeborenen Obstruktion des oberen Darmtraktes verweigert wird. Wenn die Eltern sich gegen ein operatives Vorgehen aussprechen, müßte das Kind unausweichlich sterben.

In unserer Gesellschaft setzt sich aber immer mehr die Anschauung durch, daß Leben - sogar mit Behinderungen - dem Tod vorzuziehen ist. Dies bezeugt nicht zuletzt die große Anzahl älterer, behinderter Personen, die in der Lage sind, ihre Wünsche und Meinungen zum Ausdruck zu bringen.

Gesellschaftliche Leistung von Kindern mit Down Syndrom

Ein Kind mit Down Syndrom kann seinen Beitrag zur Gesellschaft leisten und kann auch von deren Möglichkeiten profitieren. Die meisten Personen mit Down Syndrom, die die Kindheit überleben, führen ein angemessen glückliches und schmerzfreies Leben, außer wenn ein medizinisches Problem vorliegt.

Deshalb müssen die Richtlinien der Betreuung und Behandlung und alle anderen Rechte, die für normale Kinder gelten, auch bei Personen mit Down Syndrom Anwendung finden. Das Kind mit Down Syndrom sollte medizinisch in der gleichen Weise wie ein anderes Kind behandelt werden; Unvollkommenheit darf die Rechte einer Person nicht beschränken.

Entscheidungshilfen für Eltern

In solchen Fällen ist das größte Anliegen des behandelnden Arztes, die Interessen des Kindes optimal zu wahren. Eltern behinderter Kinder erfüllen eine bedeutende und bleibende Rolle bei der Entscheidung über eine angemessene Therapie. Die Verpflichtung des Arztes gegenüber den Bedürfnissen und Interessen der Eltern ist jedoch denen seiner ihm anvertrauten Kinder untergeordnet.

Wenn der Arzt die Interessen des Kindes wahrnehmen will, muß er sowohl Wünsche der Eltern, als auch sein eigenes medizinisches Urtei1 über eine angestrebte Behandlung abwägen. Gewöhnlich weicht die Entscheidung der Eltern nicht von der des behandelnden Arztes ab, und eine Indizierte, chirurgische Behandlung kann durchgeführt werden.

Liegen jedoch Meinungsunterschiede zwischen Arzt und Eltern vor, sind Entscheidungshilfen, wie z.B. die Beratung durch einen erfahrenen Kollegen oder eine kritische Prüfung durch eine Ethikkommission notwendig.

Als letzten Schritt muß der Arzt zuweilen eine gerichtliche Entscheidung herbeiführen, um die Erlaubnis zur Durchführung eines lebensnotwendigen Eingriffs zu erhalten. Obwohl die Entscheidung der Eltern mit Liebe und in guter Absicht gefällt sein kann, darf sie für das behandelnde Ärzteteam nicht bindend sein.

Erfahrungen aus der jüngeren Vergangenheit lassen erkennen, daß eine vollkommene Abhängigkeit von den Interessen auch wohlmeinender Eltern nicht immer notwendigerweise dem Wohlergehen eines Neugeborenen dient.

Resumee

Das Neugeborene mit Down Syndrom ist ein Mitglied unserer Gesellschaft und hat demnach auch Anspruch darauf, geschützt zu werden. Es muß jedoch betont werden, daß Obhut und Sorgepflicht für ein Kind nicht unbedingt gleichbedeutend sein müssen. Wenn Eltern aus irgendwelchen Gründen nicht In der Lage sind, nach einer vorgenommenen Behandlung ihr Kind wieder in ihre Obhut zu nehmen, müssen andere Vorkehrungen, z.B. für eine Adoption oder Pflegschaft, getroffen werden. Es obliegt letztlich der Gesellschaft, ihre Verantwortung zur Durchsetzung der Lebensrechte behinderter Kinder anzunehmen und die bei notwendigen Behandlungsmaßnahmen entstehenden Kosten zu übernehmen.

(Übersetzung: Dr. med. Wolfgang Storm)