Menschen mit Down-Syndrom leben mit uns

Unter ca. 660 geborenen Kindern ist ein Kind mit Down-Syndrom. Bei ihnen liegt, wie bei allen Menschen mit Down-Syndrom, eine Abweichung im Chromosomensatz vor. Während normalerweise jede menschliche Körperzelle 46 Chromosomen aufweist, sind es bei Menschen mit Down-Syndrom 47, also ein Chromosom mehr. Weil dies die Nummer 21 hat, spricht man auch von einer ";Trisomie 21";.

Das überzählige Chromosom und seine Folgen

Das dritte Chromosom 21 hat Auswirkungen verschiedenster Art im körperlichen und im geistigen Bereich der Menschen mit Down-Syndrom.

Was im einzelnen abläuft, ist nur zu einem kleinen Teil bekannt. Deshalb versuchen die Forscher herauszufinden, welche Informationen von dem überzähligen Chromosom ausgehen. Dies ist eine langwierige Arbeit. Trotz der vorliegenden ersten Ergebnisse in diesem Bereich wird noch einige Zeit vergehen, bis Erkenntnisse vorliegen, aus denen evtl. therapeutische Möglichkeiten abgeleitet werden können.

Von der Gentechnik dürfen wir auch keine Wunder erwarten. Das Chromosom 21 ist in jeder Körperzelle dreifach vorhanden. Deshalb ist es sehr unwahrscheinlich, jeweils eines dieser Chromosomen herauszutrennen.

Was kann für diese Menschen, insbesondere für die Kinder, getan werden?

Der englische Arzt J.L.H. Down, nach dem heute diese Menschen benannt werden, hat im Jahre 1866 nicht nur eine Beschreibung gegeben, sondern auch gleichzeitig Möglichkeiten der Förderung aufgezeigt, die auch heute noch aktuell und bedenkenswert sind.

Nach den Erfahrungen vieler Eltern sollten die Kinder von Geburt an in vielfältiger Weise gefördert werden. Dazu gehört:

  • Dem Kind immer wieder Anreize geben, um seine Reaktionen anzuregen. D.h. mit ihm sprechen, ihm et- was vorsingen (diese Kinder reagieren sehr positiv auf Musik), Fingerspiele, Schmusen, ein Mobile über das Bettchen hängen usw.
  • Krankengymnastik, Frühförderungsmaßnahmen und Spielgruppen.
  • medizinische Versorgung durch Vorsorgeuntersuchungen und andere Maßnahmen, z.B. eine Operation bei Herzkrankheiten, die heute selbstverständlich ist.
  • Übungen zur Anregung der Sprech- und Sprachfähigkeit, Zungengymnastik, Hörtraining.
  • In bestimmten Fällen ist die Anpassung einer Gau-menplatte nach Castillo Morales mit der dazu gehörenden therapeutischen Unterstützung angezeigt.

Unterschiedliche Auffassungen gibt es darüber, ob man bei Kindern mit Down-Syndrom mit Hilfe der plastischen Chirurgie das Aussehen verändern sollte. Auch eine operative Behandlung einer vergrößerten Zunge sollte nur in wirklich notwendigen Fällen erfolgen.

Da sein, wo die anderen auch sind:

Kinder mit Down-Syndrom sollten einen ";Regel-"; Kindergarten besuchen. Sie lernen am meisten von anderen Kindern.

Anders sieht es mit der Schule aus. Nicht überall gibt es Klassen, in denen auch Kinder mit einem besonderen pädagogischen Förderbedarf mit anderen Kindern gemeinsam lernen. Das Recht der Eltern, für ihr Kind die Schule zu wählen, die sie für richtig halten, ist nicht gegeben. So bleibt für den Großteil der Kinder mit Down-Syndrom nur der Besuch einer Sonderschule. Da diese Schulen als Ganztagsschulen geführt werden, wird schon den kleinen Kindern allein physisch sehr viel zugemutet.

Und nach der Schule? Die Werkstatt für ";Behinderte"; und das ";Wohnheim"; sind in der Regel heute die einzigen Möglichkeiten, also auch hier wie in Kindergarten und Schule der ";Sonderbereich";. Doch wir wissen, daß andere Möglichkeiten nicht nur denkbar sind sondern inzwischen praktiziert werden. Wir müssen nur den Mut und die Fantasie haben, das Denkbare einmal zu denken und von den weltweit gemachten Erfahrungen zu lernen, aber nicht von vornherein sagen, das geht nicht.