Menschen mit Down-Syndrom ...
nennen wir die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen, bei denen eine Trisomie 21 vorliegt, also das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreifach vorhanden ist. Deshalb sagt man auch Trisomie 21. Die bei etwa 92% vorliegende „freie Trisomie"; entsteht bei der Teilung der Ei- oder der Samenzelle und ist nicht erblich.
Die restlichen 8% sind entweder Mosaik-Trisomien (neben den Zellen mit den üblichen 46 Chromosomen sind solche mit einer Trisomie, also mit 47 Chromosomen, vorhanden) oder sog. Translokationen (das Chromosom 21 ist mit einem anderen verbunden). Die letztere Form kann wie die freie Trisomie spontan entstehen, aber auch von Vater oder Mutter vererbt worden sein. Welche Form im Einzelfall vorliegt, kann durch eine Chromosomenuntersuchung geklärt und durch einen Arzt für Humangenetik erläutert werden.
Wie es zu dieser Veränderung kommt, kann bis heute niemand sagen. Keine der vielen wissenschaftlichen Theorien darüber hat sich bisher bestätigt.
Die Bezeichnung ";Down-Syndrom"; bezieht sich auf den englischen Arzt J. L. H. Down, der 1866 nicht nur eine Beschreibung dieser Menschen gegeben hat, sondern auch Möglichkeiten für ihre Förderung aufgezeigt hat. Er schreibt u.a. von der Verbesserung der Sprache durch einen guten Übungsplan für Zungengymnastik, von der Möglichkeit, die Koordinationsfähigkeit zu kräftigen und von möglichen Übungen zur Verbesserung der manuellen Fertigkeiten: ";Der Fortschritt, den die Übung bei ihnen bewirkt, geht weit über das hinaus, was man ohne Kenntnis der Eigenart dieses Typs vorhersagen würde"; (Übersetzung Horst Jahn)
Unter 600 bis 700 Geburten wird ein Kind mit Down-Syndrom geboren. Diese Kinder sollen wie alle Kinder aufwachsen, angenommen, geliebt und geachtet werden. Kinder mit Down-Syndrom sind zunächst einmal Kinder. Erst in zweiter Linie kommt der besondere Hilfebedarf, der durch das Down-Syndrom gegeben ist.
Nach den Erfahrungen vieler Eltern ist für diese Kinder von Geburt an eine vielfältige Förderung wichtig. Dazu gehören: Krankengymnastik, Frühförderung, Spielgruppen, medizinische Hilfen durch Vorsorgeuntersuchungen und konkrete Maßnahmen, wie z.B. eine Operation bei Herzerkrankungen. Übungen zur Anregung der Sprech- und Sprachfähigkeit; ggf. eine orofaciale Behandlung nach Castillo-Morales, ggf. mit Gaumenplatte und der dazugehörigen therapeutischen Unterstützung.
Kinder Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom sollten da sein, wo die anderen Menschen auch sind. Deshalb besuchen viele Kinder einen sog. Regel-Kindergarten. Dort lernen Kinder besonders viel voneinander. Für die Schule sind die Alternativen weniger, denn nicht überall gibt es Klassen, in denen alle Kinder, auch solche mit einem besonderen Förderbedarf, gemeinsam lernen können. So bleibt für den Großteil der Kinder mit Down-Syndrom nur der Besuch einer Sonderschule. Da diese Schulen überwiegend als Ganztagsschulen geführt werden, wird den Kindern schon in den ersten Schuljahren allein physisch sehr viel zugemutet. Dies ist ein Grund für die Eltern, das gemeinsame Spielen, Lernen und Leben im Interesse aller Kinder zu fordern: eine menschliche Schule in einer veränderten pädagogischen Landschaft.
Die Kinder, die von Anfang an in der Familie angenommen wurden und in Kindergarten und Schule die notwendigen Angebote erhalten und Hilfen erfahren haben, überraschen immer wieder mit neuen, unerwarteten Fähigkeiten. Darum ist es wichtig, sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu fordern und die Leistungen zu erwarten, deren sie fähig sind. Gleiches gilt für die Jugendlichen und die Erwachsenen mit Down-Syndrom.
Der gemeinsamen Schule sollte die Gemeinsamkeit im Beruf, im Lebens- und Freizeitbereich folgen. Hierzu gibt es im In- und Ausland vielfältige Ansätze: Arbeitsassistenz-Maßnahmen mit dem Ziel der Eingliederung in Arbeitsverhältnisse unterschiedlicher Art. Dabei wird die Anerkennung der eigenen Leistung und ihre Bedeutung im Betriebsablauf täglich erfahren. Ähnliches gilt für die sogenannten Selbsthilfefirmen und Projekte wie ";Arbeit und Leben";. Verbunden mit solchen Arbeitsmöglichkeiten ist immer eine Integration in den Kollegenkreis, aus der sich weitere Kontakte zwischenmenschlicher Art ergeben.
Die eigene Wohnung gehört zum Leben eines Jugendlichen bzw. eines Erwachsenen mit Down-Syndrom genauso, wie bei jedem anderen Menschen. Dabei darf es keine Rolle spielen, daß diese Menschen besondere Hilfen brauchen, sondern diese Hilfen müssen so gesichert werden, daß die Selbstbestimmung des Einzelnen soweit wie möglich erhalten bleibt.
Dieser Grundsatz gilt genauso für die Freizeit und das ";Alt-werden";. Auch hier ist eine ";Assistenz"; zu fordern, die als helfender Partner den Menschen zur Seite steht.