1970 bis 1995
Aus der Sicht der Eltern:
Wie schwer das Los Betroffener und ihrer Angehörigen noch vor zwei Jahrzehnten war, ist, zumal für junge Menschen, heutzutage schwer vorstellbar. Wir wurden überall gemieden, sogar im engeren Verwandten- und Bekanntenkreis. Es konnte mir passieren, daß Leute, zu denen ich mich auf die Parkbank setzte, sofort ihr lebhaftes Gespräch abbrachen, in den Kinderwagen starrten und spontan weggingen. Ich wurde laufend mit feindlichen Blicken und Bemerkungen konfrontiert, Stiche, die saßen und ins Schwarze trafen. Warum geben sie ihn nicht fort? - ";Warum geben sie ihn nicht fort?"; - ";Dafür zahlen wir unsere Steuern!"; - ";Dann lieber gar keine Kinder!"; Das waren also Worte aus dem Mund von Leuten, denen wir nichts angetan hatten, die in keiner Weise von mir und meinem Sohn belästigt worden waren.
Ilka Nager: Unser Leben mit Volker (geb.
1963)
In: E. Zeile: Ich habe ein behindertes Kind, München 1988
Ein Arzt erzählte mir, dass Kinder mit Down-Syndrom auch ";Sonnenscheinkinder"; genannt werden, weil sie mit ihrem Lächeln und ihrem unwiderstehlichen Charme eine Helligkeit und Wärme in unsere Herzen zaubern, wie es nur die Sonne kann. . . . Florian ist ein Kind, das einfach nur mehr Liebe, Geduld und Hilfe für seine Entwicklung von mir braucht. Und bei dieser manchmal auch schwierigen Aufgabe hilft mir mein Sohn Andreas ganz besonders. Für ihn ist Florian kein ";behindertes Kind";. Er ist sein Bruder, den er über alles liebt. . . . Diese Hilfe von Andreas und auch die vielen Hilfen, die ich von außen in Form von Frühförderung, Gymnastik Spieltherapie und aus unserem verwandtschaftlichen Umfeld erhalte, lassen mich unsere Zukunft optimistisch sehen.
A. Hofmann, E. Jocham, S.
Stengel-Rutkowski:
Kinder mit Down-Syndrom. Stuttgart 1993
Aus der Sicht der Ärzte:
Es kommt uns also darauf an, die Wichtigkeit einer möglichst breitbasigen, differenzierten und auf die jeweiligen Probleme ausgerichtete Betreuung dieser Kinder vor Augen zu führen (und zu informieren) über alle Teilgebiete, die bei der Betreuung des mongoloiden Kindes von Wichtigkeit sind. Wir möchten den Eltern hierdurch das Gefühl und die Gewissheit vermitteln, dass sie in ihrer Not nicht allein gelassen sind. Sie sollen dadurch in die Lage versetzt werden, nicht zu verzweifeln und zu verzagen, sondern ihr Schicksal selbst mit unserer Hilfe aktiv in die Hand zu nehmen. Es werden hierdurch kaum geahnte physische und psychische Kräfte bei den Eltern mobilisiert und freigesetzt, die das eigene Schicksal und das ihrer Kinder ganz maßgeblich und vielfach dauerhaft beeinflussen.
Christof Wunderlich. Das mongoloide Kind.
Stuttgart 1970
In den vergangenen Jahren hat sich das Wissen um medizinische Komplikationen bei dieser Patientengruppe als auch vor allem bei Eltern bzw. Selbsthilfegruppen vermehrt, so dass Symptome . . . nicht mehr als behinderungsspezifische Komplikationen hingenommen werden, sondern durch eine spezifische Diagnostik einer adäquaten Beurteilung und Therapie zugeführt werden. Ziel dieser Bemühungen ist es, das Leben der Kinder mit Down-Syndrom ";gesünder"; zu gestalten. Auf diese Weise können Kinder mit Down-Syndrom häufiger, regelmäßiger, ungezwungener und körperlich leistungasfähiger am täglichen Leben teilhaben und somit ihr Entwicklungspotential besser ausschöpfen.
Wolfgang Storm: Das Down-Syndrom. Stuttgart 1995
Aus der Sicht der Pädagogen:
Betreuung trisomal Retardierter in Köln seit 1968/69: Immer habe ich von ";Betreuung"; und ";Ganzheitlicher Betreuung"; gesprochen. Ich habe scharf unterschieden zwischen unserer heilpädagogisch initiierten Betrachtungsweise und Therapien aller Art. . . . Im heilpädagogischen Modell besteht ein momentweise ";dyadisches, später duales Verhältnis zwischen Erwachsenem und Kind";, wobei der Betreuer mit differenzierter Kenntnis von Entwicklungsphasen, -stufen, - Aktionen und Reaktionen, sogar auf Initiativen des Kindes wartet. Er macht spielend ";Angebote"; zu gemeinsamem Tun und Verhalten und gestaltet alle Erlebnisse vermittels Stimm- und Sprachmitteln zu bewußten Handlungen, sprich ";Erfahrungen";.
Heinrich Lenzen: Heilpädagogische Frühförderung
bei Kindern mit Down-Syndrom
In: W. Dittmann, Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom, Bad Heilbrunn 1992
Während es mir anfangs wichtig war, nachzuweisen, daß eine behinderungsspezifische Therapie beim Down-Syndrom nötig, möglich und sinnvoll ist, wurde im Laufe der Zeit zunehmend deutlich, daß sprachliche Förderung in familienbezogene Fördersituationen zu integrieren ist. Sprachförderung soll zur Erweiterung der Kommunikationsfähigkeit führen. Sie darf deshalb nicht auf ein Funktionstraining verkürzt werden. Es ist wichtig, trotz der syndrombedingten Gemeinsamkeiten die Individualität auch des behinderten Kindes zu betonen. Kinder mit Down-Syndrom sind vor allem Kinder, mit den jeweiligen Bedürfnissen, Wünschen und Interessen ihren Entwicklungsalters, sind Kinder ganz bestimmter Eltern mit familientypischen Vorlieben und Gewohnheiten, sind Bruder und Schwester ihren Geschwistern - und nicht vor allem Down-Kinder oder Mongoloide. Es ist deshalb nötig, eine ganzheitliche Förderung anzubieten unter Berücksichtigung individueller und syndromspezifischer Aspekte im systemischen Kontext.
Etta Wilken: Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom, Berlin 1973
Aus der Sicht einer Mutter und Psychotherapeutin:
Was ist der Sinn des Lebens der Menschen mit Down-Syndrom? Sie verweisen auf die Gebrochenheit und die Gebrechlichkeit der menschlichen Natur, die der gesunde, der nichtbehinderte Mensch nur mit Mühe wahrnehmen und nur schwer für sich und sein eigenes Leben akzeptieren kann. Dadurch verändern sie die Maßstäbe und die Wertskala derer, denen sie anvertraut sind. Wer mit ihnen lebt, wird über sich und über das Wesen des Menschen, über seine vielfältigen, eigenen Abhängigkeiten von falschen Werten, von narzißtischen Zielen, von eitler Befriedigung viel erfahren, wenn er sich dem Spiegel überläßt, den der geistig behinderte Mensch ihm entgegenhält. Jeder hat sein eigenes Gesicht. ";Schönheit steht nicht im Gesicht geschrieben, sie ist ein Licht im Herzen";.
Silvia Görres - aus: Murken/Dietrich-Reichart:
Down-Syndrom - aktuelle Bezeichnung für Mongolismus, Starnberg-Percha,
1990
Die vorstehenden Thesen waren die Basis für ein Podiumsgespräch während der Veranstaltungern anläßlich des 20-jährigen Bestehens des Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. am 13. Juni 1997 in Bielefeld-Bethel.
Teilnehmerinnen und Teilnehmer:
Susanne Bittner, Rheinfelden
Sylvia Görres, Unterföhrimg
Prof. Dr. Heinrich Lenzen, Wallhausen / Köln (leider plötzlich erkrankt)
Dr. med. Wolfgang Storm, Paderborn
Prof. Dr. med. Christof Wunderlich, Germering
Prof. Dr. Etta Wilken, Hildesheim / Hannover
Moderation: Angelica Fell, München (ZDF)