PRESSEMITTEILUNG
Menschen mit Down-Syndrom: vermeidbarer Unfall oder unverzichtbarer Teil unserer Gesellschaft
Immer wieder werden wir in der letzten Zeit in den Medien mit Meldungen konfrontiert, die der heutigen Lebenssituation der Menschen mit Down-Syndrom nicht gerecht werden.
Erbkrankheit (obwohl über 95 % des Down-Syndroms nicht erblich sind), schwere geistige Behinderung, dauernde Hilfebedürftigkeit, erkrankt / leidet am Down-Syndrom u. ä. Dies sind keineswegs einmalige Formulierungen. Moderne diagnostische Verfahren, wie verschiedene Untersuchungen in der Schwangerschaft, die Bestandteil der "Schwangerschaftsvorsorge“" sind, und die viel diskutierte "Präimplantionsdiagnostik" haben mehr oder weniger offen ausgesprochen u.a. das Ziel, vor allem "Erbkrankheiten", die auf Verminderung oder Erhöhung der Anzahl von Chromosomen (Erbgutträgern) beruhen, zu erfassen. Dazu gehört das Down-Syndrom, bei dem das Chromosom 21 drei statt zwei Mal vorhanden ist.
Mit „dramatischen“ Aussagen wird den werdenden Müttern / Eltern das Down-Syndrom als „schwerwiegende Erkrankung“ dargestellt, die es unbedingt zu vermeiden gilt. Damit wird ein gesellschaftlicher Druck erzeugt, der Mütter/Eltern schwer belastet und der die Inanspruchnahme aller diagnostischen Möglichkeiten einschließlich aller Konsequenzen quasi „zur Pflicht“ macht.
Schon vor Jahren hat ein Kinderarzt, der Vater eines Sohnes mit Down-Syndrom ist, einen Aufsatz mit den Titel „Kinder mit Down-Syndrom - Paradepferde der pränatalen Diagnostik“ veröffentlicht. Diese Sicht hat sich parallel zu den neuen diagnostischen Verfahren erheblich verstärkt.
Keine vorgeburtliche Diagnostik ohne genetische Beratung wird von den Ärzten für Humangenetik gefordert. Das Beratungsgespräch soll „Ergebnis offen“ (nicht-direktiv) geführt werden und auch Möglichkeiten zum Leben mit einem Kind mit Behinderung aufzeigen.
Zu diesem wichtigen Gesichtspunkt wünschen wir uns als Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom, dass unsere Erfahrungen und Erlebnisse in solche Gespräche einfließen. Diese sind in vielen Punkten anders, als es in manchen Publikationen dargestellt wird und machen deutlich, welche besonderen Aspekte Menschen mit Down-Syndrom in unsere Gesellschaft einbringen können.
Für uns und unsere Kinder ist das Down-Syndrom „eine besondere Situation von Gesundheit, sofern nicht eine zusätzliche Form von Krankheit vorliegt“ (nach Krebs, 1988) Erfahrungen der Eltern sollten auch fester Bestandteil in der Ausbildung von Ärzten und von in der Beratung tätigen Personen sein. Auf erfolgreiche Anfänge hierzu können wir verweisen.
21.07.2005 - Rückfragen: Telefon 0521 / 440811 (Hermann Stüssel)