Menschen mit Down-Syndrom - eine Gruppe am Rande unserer Gesellschaft?
Unter ca. 660 geborenen Kindern ist ein Kind mit Down-Syndrom. Wegen dieser Chromosomenveränderung werden unsere Kinder schon vor ihrer Geburt in unmenschlicher Weise stigmatisiert. Die Diagnose "Down-Syndrom" oder "Mlongolismus" gilt als der klassische Grund für einen Schwangerschaftsabbruch aus eugenischen Gründen (d.h. wegen einer zu erwartenden Schädigung des Kindes) *. Welche unvorstellbaren Folgen die Diagnose "Mongolismus" haben kann (nicht haben muss )' zeigen Vorgänge wie in Duisburg (1983) oder Landshut (1987), wo Eltern ihr Kind mit Down-Syndrom durch eigene Hand umgebracht haben. Auch dies ist ein Grund, der uns Eltern zu unserer Resolution veranlasst hat.
* diese Indikation zum Schwangerschaftsabbruch besteht heute nicht mehr.
Ein Schwangerschaftabbruch nur noch als sog. medizinische Indikation" möglich,
"um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung
des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren abzuwenden,
und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann."
(§ 218 a StGB).
Die Bezeichnungen "Mongolismus / mongoloid" u.ä., entstanden im vorigen Jahrhundert in Anlehnung an den mongolischen Rassetypus. Der davon abgeleitete Begriff "mongoloide Idiotie" ist absolut unzutreffend. Menschen mit Down-Syndrom zeigen keine Gemeinsamkeiten mit Mongolen noch ist es gerechtfertigt, sie heute "idiotisch" zu nennen.
Die Bezeichnung "Down-Syndrom" bezieht sich auf den englischen Arzt John Langdon Haydon Down (1828 - 1896), der im Jahre 1866 nicht nur diese Beeinträchtigung beschrieb, sondern auch die gezielte Förderung dieser Menschen anregte. Weltweit spricht man heute in der Regel nur vom Down-Syndrom, sowohl in der wissenschaftlichen Literatur als auch in der Umgangssprache. Es ist an der Zeit, sich auch in Deutschland dieser Praxis anzuschließen und auf die Bezeichnung "Mongolismus" mit allen Ableitungen zu verzichten.
Diese Forderung ist aber nur ein erster Schritt. Wir verlangen für unsere Kinder und für alle Menschen mit Down-Syndrom die vollen Rechte als Menschen, wie sie unser Grundgesetz garantiert.
Wenn wir im folgenden kritische Anmerkungen machen, so richten sich diese nicht an bestimmte Institutionen und schon gar nicht gegen deren Mitarbeiter. Wir wissen, wie viel heute für "Behinderte" getan wird und mit welchem Einsatz dabei viele Mitarbeiter tätig sind.
Es ist das heutige gesellschaftliche Umfeld, in dem wir mit unseren Kindern leben müssen, das wir kritisch in Frage stellen, d.h. wir fragen: "muss alles so sein, wie es ist?"
Mit der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom beginnt heute bis auf wenige Ausnahmen ein Weg in die Ausgrenzung, trotz oder gerade wegen der vielfältigen "Förderbemühungen". Statt essen, waschen, spielen, reiten usw., wie es jedes andere Kind tut, gibt es bei unseren Kindern Eß- und Sauberkeits- "Training", Spiel- und Reit- "Therapie" und andere "Sonder- "Aktionen. Dieser Weg geht weiter über den "Sonder- "Kindergarten zur "Sonder- "Schule, in die Werkstatt "für Behinderte" und das Wohnheim "für Behinderte".
Wir Eltern sehen einen anderen Weg. Menschen mit Down-Syndrom sollen und wollen so leben, wie andere Menschen auch. Sie sollen und wollen teilhaben am "Hauptstrom des Lebens", was in England und USA mit "mainstreaming" bezeichnet wird. D.h. keine Aussonderung, sondern gemeinsames Leben, Lernen, Arbeiten, Wohnen usw. für alle Menschen; mit Hilfen unterschiedlicher Art für alle, die sie brauchen.
Solche Gedanken sind keine Utopie. In vielen Ländern der Welt wird "gemeinsames Leben und Lernen" praktiziert. Leider ist es in Deutschland, trotz auch hier vorliegender Erfahrungen über Jahre hinweg, nur die Ausnahme, in solcher Weise mit Menschen, die besondere Hilfe brauchen, zu leben. Eltern, die dies fordern, werden als "naiv" oder als "Menschen mit einem Verarbeitungssyndrom" abqualifiziert.
Hier muss ein neues Denken einsetzen.
Menschen mit Down-Syndrom (und alle andern sog. "Behinderten") müssen das Recht auf "ihr Leben" im vollen Wortsinn zuerkannt bekamen. Das Recht auf Leben im engeren Sinne, das Recht auf Lernen und Arbeiten mit den notwendigen Hilfen, das Recht, so zu sein und zu leben, wie sie sind und - das muss betont werden - das Recht, ihren Beitrag für unsere Gesellschaft zu leisten. Dieser Beitrag ist vielleicht nicht bedeutend im Sinne einer Kosten- / Nutzen-Analyse, aber unverzichtbar, weil er hinweist auf das eigentliche "Humanum", die Würde des Menschen, die nach dem Grundgesetz "unantastbar" ist. Und von der offenen Herzlichkeit ohne Vorbehalte und Hintergedanken der Menschen mit Down-Syndrom kann unsere "sachliche" Welt nur profitieren.
Bonn, 14. 10. 1987 - Überarbeitet 05.02.2004