Lebensqualität durch Therapie
Gastkommentar von Dr. Wolfgang Storm
Die Lebenserwartung von Patienten mit Down-Syndrom hat in den letzten zwei Jahrzehnten deutlich zugenommen. Die Patienten werden heute im Mittel 50 bis 60 Jahre alt. Wenn die Lebenserwartung noch weiter verbessert werden könnte, wäre das sicher sehr bedeutsam.
Die Verlängerung des Lebens beruht vorwiegend auf der heute verbesserten Entwicklungsförderung, die schon in den ersten Lebensjahren beginnt, aber auch auf der verbesserten medizinischen Betreuung. So war es zum Beispiel vor 20 Jahren nicht üblich, Kinder mit Down-Syndrom und einem angeborenen Herzfehler zu operieren, was deren Leben verlängert hätte.
Aber Verlängerung des Lebens ist nicht bekanntlich alles. Es kommt auch stark darauf an, wie die Lebensqualität dieser Menschen aussieht, wenn sie älter als 40 Jahre sind.
Dafür hat die optimale medizinische Betreuung der älteren Patienten mit Down-Syndrom eine große Bedeutung. Denn zum Beispiel ist das Risiko, daß sie eine Alzheimer-Erkrankung entwickeln, höher als bei Menschen, die kein Down-Syndrom haben. Und solche Menschen haben außer angeborenen Fehlbildungen oft auch Komplikationen des Kreislaufsystems und der Atemwege.
Wenn der Bevölkerung und natürlich den Kollegen bewußt wird, daß Menschen mit Down-Syndrom lebenslang intensiv ärztlich betreut werden müssen, so hoffe ich, wird auch die Lebensqualität der älteren Patienten mit Down-Syndrom zunehmen. Die medizinische Betreuung der erwachsenen Patienten mit Down-Syndrom läßt noch zu wünschen übrig. Doch bleibt zu hoffen, daß dies in Zukunft besser wird.
Denn einige Institutionen haben sich dies zum Ziel gesetzt. Die "Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung", der "Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe", der "Verband Katholische Einrichtungen für Lern- und Geistigbehinderte" und der "Verband für Anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und Soziale Arbeit" bemühen sich intensiv um die Verbesserung der medizinischen Betreuung auch der Menschen mit Down-Syndrom.
Ebenso versuchen ärztliche Vereinigungen, zum Beispiel die Norddeutsche Arbeitsgemeinschaft "Ärztliche Dienste für Menschen mit geistiger Behinderung", eine bessere Ausbildung von Ärzten für Menschen mit geistiger Behinderung zu fördern.
Dr. Wolfgang Storm
ist Leitender Arzt in der Kinderklinik des St.-Vinzens-Krankenhauses Paderborn,
akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Münster.
Ärzte Zeitung, 06.12.1999