down-syndrom

Wie wir wurden - wer wir sind - was wir wollen

Der ";Arbeitskreis Down-Syndrom"; besteht seit dem Jahre 1977. Im November 1987 ist aus dem bis dahin losen Zusammenschluß ein eingetragener Verein geworden, der inzwischen über 1.700 Mitglieder in allen Bundesländern hat. Mit über 1000 Familien stehen wir darüber hinaus in Verbindung. Der Verein hat zwar seinen Sitz in Bielefeld; es gibt aber inzwischen auch an verschiedenen anderen Orten der Bundesrepublik offizielle Untergruppen bzw. andere Kreise und Vereine, mit denen wir zusammenarbeiten. Gemeinsam müssen wir für unsere Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom, sowie für alle Menschen mit besonderem Hilfebedarf sprechen und ihre Rechte einfordern.

Leben mit den notwendigen Hilfen

Unser besonderes Ziel ist es, dahin zu wirken, daß Menschen mit Down-Syndrom "; i h r "; Leben leben können. Dieses Leben hat viele Seiten. Eine davon ist die Tatsache, daß diese Menschen spezielle Hilfe brauchen. Dies darf aber nicht überbetont werden, denn jeder Mensch gebraucht Hilfe. Jeder Mensch, und da sind Menschen mit Down-Syndrom nicht ausgeschlossen, kann aber auch helfen und seinen Beitrag für die Gesellschaft leisten. Dieser Beitrag ist vielleicht nicht bedeutend im Sinne einer Kosten-/Nutzenanalyse. Er ist aber unverzichtbar, weil er hinweist auf das eigentliche ";Humanum";, das Menschsein des Menschen.

Informationen und Kontakte

An Eltern, die ein Kind mit Down- Syndrom bekommen haben, geben wir auf Anfrage erste Informationen. Diese stellen wir auch Kliniken, Ärzten und anderen Stellen kostenlos zur Verfügung:

• Was ist das Down-Syndrom?
• Literatur
• Hilfemöglichkeiten, Kontakte, Gesprächskreise
• Mitteilungen (ca. 4-mal jährlich)

Wir initiieren Treffen der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom an verschiedenen Orten zu Gesprächen und zum Erfahrungsaustausch. Auch Vortragsabende zu verschiedenen Themen, Seminare und andere Aktivitäten finden statt.

Gespräche sind wichtig

Wichtig sind vor allem Gespräche und Kontakte mit anderen Eltern. Hierfür haben sich Treffen von Kindern und Eltern, besonders wenn sie sich über mehrere Tage erstrecken, als eine gute Möglichkeit erwiesen. Die Kinder mit Down-Syndrom sind es, die an diesen Tagen eine besonders eindrückliche ";Atmosphäre"; schaffen. Ein ins Auge fallender Punkt ist dabei das selbstverständliche Miteinander a l l e r Kinder, das keiner besonderen Aktivierung bedarf. In einem solchen Rahmen ist es für die Teilnehmer möglich, andere (auch ältere) Kinder zu sehen und zu erleben, mit den anwesenden Eltern ohne Zeitdruck zu sprechen, aber auch mit den erfreulicherweise teilnehmenden Fachleuten (Ärzten, Pädagogen u.a.) besondere Fragen zu diskutieren.

Für die Bezeichnung Down-Syndrom

Wir setzen uns seit Jahren dafür ein, daß die vielfach noch gebrauchte Bezeichnung ";Mongolismus"; mit ihren Ableitungen und Wortverbindungen (z.B. mongoloide Idiotie) nicht mehr verwendet wird, weil diese Formulierungen teilweise falsch und damit für Eltern und Kinder diskriminierend sind. Aufgrund dieser Aktivitäten sind inzwischen erste erfreuliche Reaktionen erfolgt, aber das Ziel, nur noch von Menschen mit Down-Syndrom zu sprechen, ist noch lange nicht erreicht.

Lebensrecht ohne Einschränkung

Menschen mit Down- Syndrom (und andere Menschen, die spezielle Hilfe benötigen), sind Person und Persönlichkeit (so das Thema eines Vortrages bei einer Tagung im Jahre 1989). Alle Menschen gehören selbstverständlich zu unserer Gesellschaft, mit allen Rechten, auch auf Hilfe, die allen Menschen zustehen. Sie sind zugleich Herausforderung und Bereicherung des menschlichen Zusammenlebens.

Gemeinsam leben und lernen

Ein wichtiger Schritt auf dem Wege, die Lebensmöglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom zu erweitern, ist das ";gemeinsame Leben und Lernen";. Dazu fordern wir, daß eine Aus";sonderung"; von vornherein nicht stattfindet. Kinder und Jugendliche mit Down- Syndrom sollen in allen Lebensbereichen, insbesondere in Kindergarten und Schule, mit ihren Altersgenossinnen und -genossen spielen, lernen und leben. Diese Gemeinsamkeit muß sich bei den Erwachsenen in allen Lebensbereichen, insbesondere bei Arbeit, Wohnen und Freizeit, fortsetzen und selbstverständlich werden.

Zusammenarbeit

Unsere Satzung betont besonders die Zusammenarbeit mit Personen und Institutionen, die gleiche oder ähnliche Ziele verfolgen:

• Ärzte, Pädagogen und andere Mitarbeiter in Diagnostik, Therapie und Pflege,
• Behörden, Verbände, wissenschaftliche Institute sowie Einrichtungen für Ausbildung, Arbeit, Wohnen und Leben,
• Organisationen und Elternvereinigungen, insbesondere die Bundesvereinigungen ";Hilfe für Behinderte"; und ";Gemeinsam leben - gemeinsam lernen"; sowie die Orts- und Kreisvereinigungen, dieLandesverbände und die Bundesvereinigung ";Lebenshilfe";.