down-syndrom

O Conor Ward

John Langdon Down, 1828 - 1896

A Caring Pioneer

Royal Society of Medicine Press Limited,
London 1998, ISBN 1-8531 5-374-5

Einen Blick zurückwerfen in die Zeit vor rund 150 Jahren, als die Medizin noch jeglicher Labormethoden zur Diagnose genetisch bedingter Erkrankungen bzw. Behinderungen entbehrte und sich bei der Erkennung einer Erkrankung oder eines Syndroms als solches allein auf Beobachtungen stützen konnte, kann das heute überhaupt noch spannend sein?

Hat man die 1998 in Großbritannien erschienene Biographie von 0 Conor Ward über John Langdon Down gelesen, so kann man nur schwer begreifen, dass dieses Buch tatsächlich erst die zweite überhaupt erschienene Biographie über Down ist und dass es bis 1996 niemand für wert befunden hat sich mit dem faszinierenden Leben dieses Arztes eingehend zu beschäftigen (1996 erschien die erste Biographie von dem deutschen Autor Norbert J. Pies). Was weiß man als Genetiker schon über Langdon Down? Dass er das Down-Syndrom als erster als eigenständiges Syndrom erkannt und beschrieben hat? Allenfalls noch, dass er ein ethnisches Klassifizierungssystern aufgestellt hat, um verschiedene geistige Behinderungen voneinander abzugrenzen und damit den unsäglichen Begriff "Mongolismus" in die Welt gesetzt hat, der bis heute nicht auszumerzen ist. Meist werden Down automatisch rassistische Beweggründe unterstellt, immerhin war es die Zeit Darwins und die einer lebhaften Diskussion um die Verwandtschaft und vor allem "Wertigkeit" der verschiedenen "Menschenrassen".

O Conor Ward jedoch lässt einen in seinem Buch tief eintauchen in die faszinierende Welt der damaligen Medizin und gibt detaillierte Einblicke in das ungewöhnliche und facettenreiche Lebenswerk des Arztes Langdon Down. Entgegen dem Stil vieler anderer Biographien, in denen verschiedene Lebensbereiche wie der berufliche Werdegang und das Privatleben in Kapiteln getrennt voneinander beschrieben werden, gelingt es Ward, den Werdegang des Arztes Down verflochten mit seinem Privatleben sowie mit den gesellschaftlichen Umständen zu erzählen, ohne dass das Buch dabei an Übersichtlichkeit verliert. So wird einem als Leser stets deutlich, inwieweit die verschiedenen Lebensbereiche voneinander abhingen bzw. einander beeinflussten. Beim Lesen meint man zu spüren, mit wie viel persönlichem Engagement, sich der irische kinderarzt Prof. 0 Conor Ward ans Recherchieren begab, um Langdon Down (wenn auch mehr als 100 Jahre später) etwas von der Ehre und Beachtung zuteil werden zulassen, die ihm gebührt.

Nach der Lektüre des Buches hat man erfahren, auf wie vielen Gebieten Down ein Pionier und seiner Zeit weit voraus war.

Das zentrale Element ist hierbei natürlich seine Arbeit mit geistig behinderten Kindern und Erwachsenen, zunächst als medizinischer Superintendent des Royal Earlswood Asylum for Idiots, später im eigens gebauten und gegründeten Training Institute Normansfield. Einzigartig und völlig außerhalb des damaligen Zeitgeistes waren seine Einstellung zu seinen geistig behinderten Patienten, die er für förderwürdig und beschulbar hielt und seine diesbezüglichen Methoden, die er nach humanitären Richtlinien (z.B. ohne Einsatz körperlicher Strafen) durchführte. So lesen sich seine Ausführungen in "Education and Training of the Feeble in Mind" fast wie moderne sonderpädagogische Förderpläne.

Führt man sich vor Augen, dass der britische Staat bis 1971 geistig behinderte Menschen für nicht ausbildbar hielt, so war Langdon Down seiner Zeit tatsächlich um 100 Jahre voraus. Aus Wards Biographie wird allerdings deutlich, dass Down keinesfalls einer schon immer gespürten inneren Berufung gefolgt war, sondern durch die Umstände des Lebens auf diesen Platz gestellt wurde. Als Sohn eines ärmlichen Kolonialwarenhändlers ging er nur wenige Jahre zur Schule und begann seine medizinische Ausbildung nach einer Apothekerlehre mit einem Sammelsurium von Studien an verschiedenen Instituten mit verschiedenen Abschlüssen (Ward führt den Leser hier sicher und humorvoll durch die verwirrenden (und abenteuerlichen!) Möglichkeiten der damaligen Zeit, den Arztberuf zu ergreifen). Als Arzt am London Hospital (parallel Studium an der University of London) verdiente er fast nichts und bewarb sich daher um die Stelle als Superintendent am Earlswood Asylum for Idiots (mit festem Gehalt), obwohl er in diesem Bereich keinerlei Erfahrungen hatte.

Ausführlich schildert Ward die Arbeit Downs in den beiden genannten Einrichtungen (Earlswood und Normansfield) sowie in seiner Arztpraxis und am London Hospital, berichtet von seiner Forschungsarbeit, flechtet lange Originalpassagen aus Veröffentlichungen und Briefwechseln ein, geht detailliert auf Downs Veröffentlichung "Ethnic Classitication of idiots" ein (die Down später verwarf) und berichtet nebenher von der Familie Downs (Frau und vier Kinder), die mit im jeweiligen Institut lebte und eng mit Downs Arbeit und den Heimbewohnern verbunden war. Staunend erfährt man von seiner Pionierarbeit in der klinischen Photographie (er machte vermutlich das erste Photo eines Menschen mit Down-Syndrom) und bewundert die zahlreichen beeindruckenden Aufnahmen seiner Patienten im Buch, die er unter großem Zeitaufwand und technischer Sorgfalt selbst herstellte. Dem Thema Photographie sowie den Menschen und Idealen, die Down am stärksten beeinflusst haben, widmet der Autor am Schluss jeweils ein eigenes Kapitel. Nebenbei erfährt der überraschte Humangenetiker, dass Down vermutlich auch als erster das Prader-WiIIi-Syndrom beschrieben hat (Photo der Patientin im Buch), was bis heute nicht offiziell anerkannt wurde (der Autor veröffentlichte hierzu einen Artikel im J Roy Soc Med 1997; 90: 694-6). Erwähnt werden muss noch, dass Down in Normansfield ein eigenes Theater bauen ließ (bemerkenswerte Architektur, heute zu besichtigen), um die Heimbewohner auch entsprechend kulturell fördern zu können. Bis 1970 war Normansfield unter Leitung der Down Familie. Die Einrichtung existiert heute noch.

0 Conor Ward hat mit seinem Buch einen umfassenden Beitrag zur Medizingeschichte g&iefert, alle nur erdenklichen Facetten eines bemerkenswerten Lebenslaufs für die Nachwelt zusammengetragen, spannend und kurzweilg verpackt, immer Bezug nehmend auf die Auseinandersetzung mit dem damaligen Zeitgeist der Gesellschaft, so dass bis heute eine erstaunliche Aktualität erhalten ist

Abbildungshinweise

Down's syndrome patients. Part of the Earlswood series, photographed in 1865.
Mit freundlicher Genehmigung der Royal Society of Medicine Press Ltd. London.

Katja Weiske (Mit freundlicher Genehmigung entnommen aus Medizinische Genetik 12 / 2000) Mitteilungen Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Nr.: 37 Oktober 2001