So erlebe ich meine Welt
Bilder und Geschichten
eines behinderten Mädchens
Geschrieben und gemalt von
Gabriele Bender
Herausgegeben und eingeleitet von
Christof Wunderlich
Verlag Herder Freiburg - Basel - Wien -
ISBN 3-451-20879-2
Sonderdruck für Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
Der Text auf der vierten Umschlagseite
Spontan und unkompliziert, aufrichtig und gefühlvoll erlebt Gabriele B., eine junge geistig behinderte Frau, ihre Welt. In Bildern und Texten erzählt sie von einer Reise nach Rom, von Erlebnissen mit Menschen, von Begegnungen mit Heiligen und mit Gott.
Die Unmittelbarkeit ihrer Darstellung ist es, die diese Zeichnungen und Texte so faszinierend macht. Ihre unverfälschte Sinnlichkeit offenbart verborgene Wahrheiten und läßt den Leser eine andere, vertiefte Weitsicht erfahren. Gabriele B. hilft mit ihrem Buch nicht nur, Verständnis für behinderte Menschen zu wecken, sondern zeigt auch, wie deren Erlebniswelt zu einer ganzheitlichen Sicht der Welt und des Glaubens führen kann.
Im folgenden werden 5 Bilder und eine Textseite aus dem Buch wiedergegeben. Außerdem wird die Einleitung des Herausgebers und der Text der Eltern hier unverändert abgedruckt, weil eine Kürzung in jedem Fall eine Änderung der Gesamtaussagen bewirkt hätte.
Einleitung
Mit der Veröffentlichung der Bilder und Texte von Gabriele B. verfolge ich in erster Linie das Ziel, anhand meiner langjährigen beruflichen Erfahrungen in der Betreuung sogenannter geistig behinderter Kinder, Jugendlicher und Erwachsener einer möglichst breiten Öffentlichkeit ein anderes Bild über diesen Personenkreis zu vermitteln als es, in der Regel, in unseren Vorstellungen verankert ist. Eine Überbewertung intellektueller Gegebenheiten ist meines Erachtens in erster Linie für dieses falsche Bild verantwortlich.
Mit dem Buch von Gabriele B. möchte ich gleichzeitig Eltern mit behinderten Kindern Mut machen, Möglichkeiten zu sehen, zu nutzen, auszubauen und auszuschöpfen, die bei ihren Kindern unterschiedlich ausgeprägt und in vielfacher Richtung vorhanden sind. Gelingt dies, werden auch bei den Eltern positive Kräfte freigesetzt. Sie dürfen erfahren, daß ein solches Schicksal mit den damit verbundenen Aufgaben und Anforderungen ihre eigene Persönlichkeitsentwicklung günstig beeinflussen kann.
Schließlich wendet sich das Buch von Gabriele B. an alle Betreuungspersonen behinderter Menschen. Ich möchte sie dazu anregen, auf möglichst breiter Basis, die Gestaltungskraft anregende und die Persönlichkeit fördernde Zielsetzungen bei ihrer Betreuung anzustreben. Nicht leistungsorientierten Kriterien der Gestaltungen oder unrealistischen Zielsetzungen werden mit diesem Buch von Gabriele B. das Wort geredet, sondern einer Erweiterung der meines Erachtens zu wenig genutzten Miteinbeziehung kultureller, künstlerischer und religiöser Zielsetzungen in die sogenannte «lebenspraktische Förderung» dieser Menschen. Nur so können wir ihnen durch unsere Bemühungen zu einem erfüllten Leben verhelfen.
Menschen mit einem sogenannten «Down-Syndrom» — auch heute noch landläufig und unsachgemäß als «mongoloide Menschen» bezeichnet — scheinen, durch die «ganz besondere Art ihres menschlichen So-Seins», für die Darstellung dieser Zielsetzungen in hohem Maß geeignet zu sein. Ihr durchgehend vorhandenes Unvermögen, abstrakt denken zu können, bewirkt zwar eine entscheidende Einbuße ihrer «Flugbahn der Persönlichkeitsentwicklung». Gleichzeitig erschließt es aber auch «ganz andere Dimensionen des menschlichen So-Seins» und macht es uns zugänglich. Wenn wir dafür bereit sind, kann es auch uns eine vertiefte Weltsicht erschließen.
Das «konkrete Erleben» dieser Menschen ist spontan, unmittelbar, direkt, aufrichtig und unverfälscht. Es kann vielfach Identifikationsprozesse entscheidend erleichtern und «geistige Barrieren» überwinden, die sich bei abstrakten Denkvorgängen häufig hinderlich in den Weg stellen.
«Konkretes Erleben» macht gleichzeitig auch die ganz starke Abhängigkeit der sogenannten «geistig behinderten Menschen» von Umweltgegebenheiten verständlich. Von den Zielsetzungen der direkten Umgebungspersonen, deren eigenen Lebenshaltungen und vom allgemeinen Verständnis von uns allen hängt ganz entscheidend — neben den nicht änderbaren Anlagefaktoren — die Persönlichkeitsentwicklung solcher Menschen ab. «Konkrete Menschen» sind, noch mehr als wir, auf ein sie tragendes, förderndes und geistig bestimmendes «Umfeld» angewiesen. Unsere Aufgabe muß es deshalb sein, das Bildungsangebot dem konkreten Erleben anzupassen, die dafür notwendigen Techniken anzuwenden, ihnen breitbasige Erlebnismöglichkeiten anzubieten und ihnen durch eigene Lebenshaltungen ein «Umfeld» zu schaffen, auf dem «geistige Prozesse» entstehen können.
Wenn dies gelingt, können uns die Gestaltungen solcher Menschen — weil unverfälscht durch abstrakte Denkvorgänge — ähnlich wie diejenigen von Kindern — ganz besonders berühren, erschüttern und uns direkt in den «Mittelpunkt eines Mensch-Seins» führen, das uns, als abstrakt Denkenden, weitgehend verlorengegangen ist.
Unter diesem Blickwinkel habe ich schon seit Jahren die Bilder, Geschichten und Briefe von Gabriele B., einer jetzt 28jährigen Frau mit Down-Syndrom, gesehen und die Entwicklung ihrer Gestaltungen verfolgt. Ihre positiven Anlagefaktoren und die besonders günstigen Umweltgegebenheiten bieten die Möglichkeit, in sehr anschaulicher Weise die «konkrete Erlebniswelt dieser Menschen» sichtbar zu machen und sie auch für «unsere Form eines Mensch-Seins» zu nutzen.
Die vielschichtigen und langfristigen koordinierten Bemühungen um Gabriele B. haben dazu geführt, daß ihre günstigen Anlagen und speziellen Begabungen zu künstlerischen Darstellungen von Erlebnissen und Lebenshaltungen entwickelt werden konnten. Die Bilder von Gabriele B. sprechen für sich. Sie bedürfen keiner weiteren Erläuterung.
Das Geleitwort der Eltern für die 2. Auflage will das Buch von Gabriele B. abrunden und beschließen. Es macht das «individuelle Umfeld» von Gabriele B. offensichtlich. Als Herausgeber hoffe ich, daß Eltern von anderen behinderten Kindern durch die Intensität dieser Bemühungen nicht bedrückt werden, sondern daß ihnen vielmehr Mut gemacht wird zu eigenem Tun, trotz sicherlich ganz anderen, Voraussetzungen der kindlichen und elterlichen Gegebenheiten. Allgemeingültige Richtlinien und Verhaltensweisen für Eltern können aus dem Buch nicht abgeleitet werden. Dies wird von den Eltern von Gabriele B. weder gewünscht noch angestrebt. Direkte Vergleiche zwischen den Darstellungen von Gabriele B. und denjenigen von anderen behinderten Kindern dürfen nicht angestellt werden, so sehr dies naheliegt. Jedes behinderte Kind hat ihm eigene Anlagegegebenheiten und Begabungsfaktoren, die es verdienen, gefördert und ausgebaut zu werden. Nur an ihnen können sich Art und Umfang der Betreuungsmaßnahmen orientieren. Außerdem hat jedes «Umfeld» individuelle Eigengesetzlichkeiten, denen wir Rechnung tragen müssen. Direkte Vergleiche können leicht zu Frustrationen oder zu anderen negativen Auswirkungen führen. Mit dem Buch von Gabriele B. geht es somit keinesfalls um leistungsorientierte Normen und Zielsetzungen, wie sie in unserer Welt heute so wichtig genommen werden, sondern um ein «Dabeisein-Dürfen» und ein «Mitmachen-Dürfen» dieser Menschen an unserer Welt, sowie um die Darstellung einer von abstrakten Denkvorgängen weitgehend oder völlig befreiten Form eines «Mensch-Seins».
Beim Buch von Gabriele B. werden Mitarbeit und Hilfestellung der Eltern, speziell der Mutter, einer ausgebildeten Lehrerin, allenthalben sichtbar. Sie haben den Lernprozeß bei Gabriele entscheidend in Gang gesetzt und ihre Wahrnehmungsmöglichkeiten immer wieder zu erweitern versucht. Die Gestaltungstechniken verdankt Gabriele in erster Linie ihrer Mutter. Ihre unermüdlichen Bemühungen tragen in den Gestaltungen von Gabriele ihre Früchte. Auch bei zunehmender Schematisierung der Maltechnik behält jedes Bild eine ihm eigene Ausdruckskraft. Der jeweilige Seelenzustand von Gabriele wird vor allem in den Farbnuancierungen sichtbar. Die Berichte über die «Rom-Reise» lassen das Hinterfragen und die Denkanstöße durch die Mutter sehr deutlich erkennen. Menschen mit «Down-Syndrom» brauchen solche richtungweisenden Hilfen, da ihnen abstrakte Zielsetzungen fehlen. Um dem grundsätzlichen Anliegen zu dienen, hätte man auf die gegebenen formalen Hilfen,
z. B. bei der Rechtschreibung, bei Gabriele verzichten können, zumal sie auf diesem Gebiet über ausgezeichnete Leistungen verfügt. Die Eigenständigkeit der Leistungen solcher Menschen gilt es darzustellen. «Optimale Leistungen» könnten hier ein verfälschtes Bild vermitteln.
Eltern müssen selbst erst lernen, die eigenen Gestaltungen ihrer behinderten Kinder anzuregen, ohne sie maßgeblich zu beeinflussen oder gar in ihrem Sinn zu verändern. Dies gilt, ganz sicher, auch für Gabriele B. und ihre Eltern, auch wenn für mich an der Authentizität der eigenständigen Gestaltungen von Gabriele B. kein Zweifel besteht. Da ich Gabriele und ihre Eltern schon seit sehr langer Zeit kenne, kann ich mir ein Urteil hierzu erlauben.
Über den Stellenwert einzelner therapeutischer Maßnahmen, die bei Gabriele angewandt wurden, kann das Buch keine Aussage machen. Es wird sich immer um ein Insgesamt von Maßnahmen mit unterschiedlichen therapeutischen Zielsetzungen handeln, die sich sinnvoll ergänzen. Sie gehören zum so wichtigen «Umfeld» solcher Menschen. Nicht eine Änderung genetischer oder morphologischer Gegebenheiten steht hier zur Diskussion, sondern eine allumfassende Hilfe für die von einem solchen Schicksal betroffenen Menschen mit ihren Angehörigen.
Mein Dank gilt an dieser Stelle allen Menschen und Freunden, die mir, als Herausgeber des Buches, uneigennützig mit Rat und Tat beigestanden haben sowie allen, die zur Verbreitung der Erstauflage des Buches von Gabriele B. beigetragen und damit die Herausgabe mitbewirkt haben.
Daß die Eltern von Gabriele B. die Gestaltungen ihrer Tochter für diesen Zweck zur Verfügung stellten, war nicht selbstverständlich. Eine Veröffentlichung war ursprünglich nicht vorgesehen. Mit dem Dank an die Eltern von Gabriele verknüpfe ich meine Verbundenheit mit allen Eltern, die mit ihren behinderten Kindern meine ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen. Auf ihrem Vertrauen, das sie mir in der Betreuung ihrer Kinder durch mich entgegenbringen, beruht meine Hilfe, die ich ihnen geben kann.
Mein ganz besonderer Dank gilt Gabriele selbst. Ohne sie wäre mein Grundanliegen sicher nicht verwirklicht worden, da sie mit ihren einmaligen bildlichen Gestaltungen und ihrer urwüchsigen Ausdrucksweise zu überzeugen weiß. Darüber hinaus hat sie mit ihrem aufgeschlossenen Wesen, ihrer Unmittelbarkeit, ihrem Vertrauen und mit ihrer Liebe zu mir auch mein Leben in vielen Belangen bereichert.
Zum Schluß gilt mein Dank dem Verlag Herder, der das Buch von Gabriele B. in sein Programm aufgenommen und jetzt die 2. Auflage in etwas geändertem Rahmen herausgebracht hat. Die Mithilfe beim gemeinsamen Anliegen drückt sich auch bei der Preisgestaltung des Buches von Gabriele B. aus. Die innere Anteilnahme der zuständigen Personen im Verlag Herder hat es ermöglicht, dem Buch von Gabriele B. den inneren und äußeren Rahmen zu geben, der ihm gebührt und der auch meinen Vorstellungen als Herausgeber in jeder Hinsicht voll entspricht.
Somit möchte ich der 2. Auflage des Buches von Gabriele B., auch in der jetzt etwas geänderten äußeren Form, den verständigen, interessierten und begeisterten Leserkreis wünschen, der für die rasche Abnahme der 1. Auflage maßgeblich war.
Germering, im Februar 1987
Prof Dr. med. Christof Wunderlich,
geboren 1920, Arzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
seit 1962 tätig in freier ärztlicher Praxis
Nachwort der Eltern
Gabi hat uns reich gemacht
Mutti sag, warum läuft mir die Zeit davon? So lautet eine der Fragen unserer Tochter Maria Gabriele, die uns immer wieder gestellt wird. Wir wissen so, daß es für sie keine Langeweile gibt. Sie will uns aber auch anzeigen, wie kostbar ihr trotz des Wissens um Begrenztheit und Vergänglichkeit das Geschenk eines jeden Tages und jeder Stunde ist. Es ist ein erfülltes Leben, das sie in ihrem Bewußtsein trägt und zu erkennen gibt. Ein Leben, das sie am liebsten nach den Festen einteilt, die sie mit Eifer nach Familienbrauch und in Verbindung mit den Angeboten der Natur, des bürgerlichen und des kirchlichen Jahres zu feiern und nach Bedarf zu vermehren weiß.
Gabi, nach dem damals fast fünfjährigen Bruder unser geliebtes zweites Kind, war schon sieben Monate alt geworden, als wir erstmals eine ernste Störung in ihrer Entwicklung befürchten mußten. Der Kinderarzt in der Nachbarstadt hatte ein erbarmungsloses Urteil zu fällen: Trisomie 21. Mongolismus hieß die Wahrheit damals ungeschminkter als heute und wurde gedeutet als eine Lebenserwartung von höchstens zwanzig bis fünfundzwanzig Jahren in einer geistigen und leiblichen Armseligkeit, die jede Liebesmühe vergeblich macht. Die Mutter, die nach solcher Offenbarung an der Straßenkreuzung wartete, fand der ahnungslose Vater weinend und bebend mit dem Kind in den Armen, als müßte sie in den Boden versinken, der sie trug. Alle Himmel drohten einzustürzen, doch die Elternliebe hat sich durchgesetzt.
Mit der Diagnose des Kinderarztes haben wir uns niemals abgefunden. Wir fingen an, jede Hoffnung und jede Chance, die wir im Laufe der Jahre sahen, aus unserem Leben in das Leben unseres Kindes hineinzutragen. Noch heute kommt uns unsere Gabi vor wie ein Wesen aus einem andern fernen Stern, das, auf die Erde verpflanzt, erst wachgeküßt werden soll. Das darf man ganz wörtlich verstehen. Denn jahrelang konnte man es verfolgen, wie das Kind von Mund zu Mund der Mutter auf dem Schoße gegenübersaß, bis endlich Augen und Lippen ein Erkennen widerstrahlten. Dann war es jahrelang die Haltung, in der Gabi vom Munde der Mutter in schier unendlicher Übung Laut um Laut, Buchstabe für Buchstabe abzulesen begann. Später waren es Inhalte und Schriftzeichen in Bilderbüchern und Schulfibeln oder in Druckschrift groß geschriebene Worte, die sie wiedererkennen sollte.
An einem frühen Morgen im Familienurlaub geschah es. Gabi war schon voraus aufgestanden, saß mit Büchern und Heften im sonnigen Erker, als wir sie beinah noch wie im Traume buchstabieren hörten: M-A-M-A und P-A-P-A. Das Ereignis ihres Lebens war da! Es war wirklich wunderbar.
Jetzt ging es eigentlich schnell voran mit dem Lesen und Schreiben. Es wuchsen die Kontakte und die Horizonte. Heute gibt es keine schönere Freizeit für sie, als bei ruhiger Musik ihre Bücher und die der Eltern durchzuschmökern und je nach Bereitschaft Neues daraus zu empfangen.
Die Tageszeit, die dann nach sorgfältiger Erfüllung der maßvoll zugeteilten Verpflichtungen im Haushalt der frühpensionierten Eltern verbleibt, der Vater war verantwortlich im Verlags- und Pressewesen, die Mutter als Lehrerin im Volksschuldienst tätig, diese Zeit ist ihrer Vorliebe zum Zeichnen und Malen vorbehalten.
Hier hat sie mit Hilfe der Mutter und angeeifert durch bescheidene Urlaubs- und Bildungsreisen wie auch durch den Besuch von Ausstellungen und bei Künstlerfreunden mit Fleiß und Ausdauer die ihr besonders gemäße Art entfaltet, die Welt zu ergreifen und ihre Welt zum Ausdruck zu bringen.
Der Betrachter ihrer Bilder und Texte wird die Faszination, die von ihrer Sprache, ihren Farben und Zeichnungen ausgehen kann, leicht von der fördernden und führenden Hand der Mutter unterscheiden, die da und dort natürlich spürbar wird.
Vielleicht sind in Gabis Welt die Gedanken reiner, die Bewertungen treffender, die Farben und Gefühle herzlicher. Sie läßt mehr Weisheit, Menschlichkeit und Liebe auf uns überströmen als wir ihr schenken konnten. Wir sind für sie da. Uns hat Gabi reich gemacht.
Ob ihre religiöse Reife vorwiegend aus der Familie kommt, wagen wir nicht zu sagen. Wir meinen eher, daß sie der Wirklichkeit dessen, was wir nur durch Glauben erfassen, näher steht. Sag, Vati, heißt eine andere ihrer Fragen, kann ich lebendig zum Jesus gehen? Das bedeutet in ihrer Sprache, daß sie keinen Zweifel am Leben hat, das in die Auferstehung führt, in der nach christlicher Hoffnung das Geheimnis ihres Lebens erst im Licht der vollen Herrlichkeit erstrahlen wird. Für uns, sagt sie, ist sie die «Himmelsleiterin».
Am Schlusse denken wir an viele Freunde, die uns mit Gabi nicht im Abseits stehen, sondern Zuneigung und Zuspruch haben fühlen lassen. Wir nennen vor allem die Lehrer, Erzieher, Mitschüler und deren Eltern an der Sonderschule der Caritas für geistig Behinderte, die Gabi mitsamt der berufsbildenden Abteilung leider nur knapp sieben Jahre besuchen konnte, in der sie aber die Gemeinschaft der Mitmenschen wie in einer zweiten Heimat und unentbehrliche Bereicherung von Wissen, Bildung und Lebenspraxis erfahren hat.
Professor Dr. med. Christof Wunderlich schließlich war es, der Gabi von früher Kindheit auf nicht nur therapeutisch geholfen, sondern als Psychologe auch zielstrebig die Wege zum inneren und geistigen Wachstum gewiesen hat. Sie sieht einen Freund in ihm, zu dem sie unerschütterliches Vertrauen hat. Sie grüßt ihn durch die Bilder und Geschichten ihres Buches, das nur durch seine Initiative und großartige Selbstlosigkeit die Botschaft eines behinderten Mädchens in die Öffentlichkeit tragen kann. Ihn und alle, die das Buch mit offenem Herzen aufnehmen, grüßen auch
die dankbaren Eltern
