„Außergewöhnlich“
Die Autorin Conny Rapp
mit ihrer Tochter Juliana
„ A u ß e r g e w ö h n l i c h “
von Conny Rapp
Herausgeber: Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
Edition Jakob van Hoddis im Paranus Verlag
Neumünster 2004
128 Seiten, 16,80 Euro
Conny Rapp stellt in ihrem Fotoband 15 Mütter mit ihren Kindern vor. Die Kinder sind außergewöhnlich, denn sie haben das Down-Syndrom. Das heißt, sie haben ein Chromosom zuviel und sehen deshalb ein wenig anders aus, entwickeln sich anders, denken anders und nehmen Dinge anders wahr als Menschen mit „normaler“ Chromosomenzahl.
Der begeisterten Fotografin Rapp ist es gelungen, mit der Kamera magische Momente zwischen Mutter und Kind einzufangen, die ganz viel Wärme, Herzlichkeit und vor allem eines zeigen: den Spaß, den beide miteinander haben. Jede Mutter hat zu den Bildern ein kleines Essay geschrieben, und so ist ein sehr persönlicher Band entstanden, der Mut macht und Vorurteile abbaut.
So zum Beispiel die anrührende Geschichte von Karim, der Mutter von Samuel „Löwenherz“, die erzählt, dass ihr kleiner Sohn mit 4 Jahren noch nicht laufen kann, dafür aber rasend schnell auf dem Boden durch die Wohnung kugelt. Die junge Frau hat keinen Zweifel daran, dass er das Laufen noch lernen wird, hat er doch schon viel schwierigere Prüfungen bestanden: eine mehrstündige Herzoperation, mehrere Augen-OPs und einen eineinhalbjährigen Kampf gegen die Leukämie – den er schließlich gewann.
Rapp, selbst Mutter einer kleinen Tochter mit Down-Syndrom, hat die schmerzhafte Erfahrung machen müssen, wie es ist, wenn man nach der Geburt mit der Diagnose allein gelassen wird: „Wir waren davon überzeugt, nie mehr glücklich sein zu können“, erinnert sie sich an die Zeit im Krankenhaus. Was sie dringend gebraucht hätte, aktuelle Informationen und schöne Bilder von Kindern mit Down-Syndrom, bekam sie nicht. Stattdessen gab man ihr ein veraltetes, medizinisches Nachschlagewerk, in dem von „mongoloider Idiotie“ und einer Lebenserwartung zwischen 25 und 40 Jahren die Rede war.
Titelbild: Karim mit Samuel
Das ist Schnee von gestern. Conny Rapp hat den Schock in der Klinik ganz schnell vergessen, als sie feststellte, was für ein süßes, neugieriges, aufgewecktes, schelmisches Mädchen ihre Juliana ist. Mediziner und Therapeuten gehen schon lange von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 60 Jahren bei Menschen mit Down-Syndrom aus (ohne Herzfehler!) und wissen, dass die Entwicklungsperspektiven für viele sehr gut sind. Die meisten lernen Lesen und Schreiben und können ein weitgehend selbstständiges Leben führen, manche machen den Führerschein, einige werden Schauspieler und oder machen eine Zeitung – wie das von der Werkstatt für Kultur und Wissenschaft in Bonn betreute Magazin „Ohrenkuss“, in dem Menschen mit Down-Syndrom seit 1998 über sich und für sich regelmäßig schreiben.
Das Buch „Außergewöhnlich“ wird in Arztpraxen und Kliniken mit Entbindungsstation ausgelegt und ist auch erhältlich beim Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V., Gadderbaumer Straße 28, 33602 Bielefeld, Telefon: 0521 - 44 29 98. Hier erhalten Sie auch weiterführende Informationen.
BUCHBESPRECHUNG - FORUM - Stiftung EBEN-EZER in Lemgo - 4/2004