down-syndrom

Kinder mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr als andere Menschen. Na und, sagt die Elterninitiative 46plus.

Conny Rapp hat den gar nicht freudlosen Alltag der Kinder und ihrer Mütter in einem Buch festgehalten.

Anders und außergewöhnlich

So können Lebensgeschichten beginnen. Die Geburt ist überstanden. Das Kind ist da und schreit. Alle strahlen. Die Schmerzen sind schon fast wieder vergessen. Doch irgendwann drückt sich ein Arzt oder eine Ärztin ins Zimmer und bringt das Glück wie eine Seifenblase zum Platzen. "Trisomie 21" oder "Down-Syndrom" sind die Worte, die in diesem Moment keiner verstehen will, die sich aber doch wie Zement über das Glücksgefühl legen, bis es völlig erstickt ist. An diesen Klammergriff der Diagnose erinnert sich auch Conny Rapp. Eine Nacht lang war sie eine glückliche Mutter gewesen, damals im November vor drei Jahren. Juliana war zwar drei Wochen zu früh geboren. Aber das war kein Problem. Bis die U 1, die erste Untersuchung nach der Geburt, den Befund brachte, dass dieses kleine krähende Wesen, das gestern noch ein ganz normales Neugeborenes gewesen war, anders sein sollte. Juliana hat ein Chromosom mehr als andere. Das 21. hat sie wie etwa 50 000 Menschen in der Bundesrepublik gleich dreimal.

Die sicher gut gemeinten Erklärungen der Ärztin glitten an Conny Rapp ab. Sie hörte nur Satzfetzen wie "Gefahr eines Herzfehlers oder von Leukämie". Niemand redete in diesem Moment von einem Kind, das wahrscheinlich enorme Lebensfreude in sich tragen und das mit seinem ansteckenden Lachen seine Umwelt immer wieder um den kleinen Finger wickeln würde. Zukunftsmusik, zugegeben. Aber beides, ob es noch richtig schlimm kommen oder ob Juliana ihren Eltern nicht doch auch jede Menge Freude bringen würde, konnte in diesem Moment, :am zweiten Tag ihres Lebens, niemand sagen. Das musste sowieso erst die Zukunft bringen.

Conny Rapp und ihr Mann fanden ein altes medizinisches Wörterbuch und darin Informationen über "mongoloide Idiotie". Worte, die einem in ihrer medizinischen Selbstverständlichkeit das Herz zerreißen können. Wahrlich keine Mutmacher. Die frisch gebackene Mutter erinnerte sich an ihre Kindheit und die Menschen mit Down-Syndrom, die ihr da begegnet waren. Sie waren meist mit einer tief ins Gesicht gezogenen Wollmütze und bis ins hohe Alter "an Mamas Hand" durch die Welt gelaufen. Nie hatten sie im Mittelpunkt gestanden. Conny Rapps Welt war zappenduster. Wo waren die Mutmacher?

Da war ihr Bruder. Er rief von einer Dienstreise aus an. Es knackste in der Leitung und er gratulierte: "Herzlichen Glückwunsch." Conny Rapp kämpfte mit den Tränen. "Sie hat das Down-Syndrom", sagte sie. Die Antwort ihres Bruders war "die schönste Reaktion, die ich seit der Diagnosemitteilung erhalten habe". Er sagte mit der gleichen Freude in der Stimme wie zuvor: "Ich weiß. Ja und? Dann ist sie eben ein bisschen anders."

Anders? Vielleicht sogar außergewöhnlich? Aber auf gar keinen Fall ein Kind, dass man verstecken muss. "Ich finde es gut, dass ihr mit ihr zum Friseur geht", lobten die, die nicht verstanden, dass es überhaupt keinen Grund gibt, Juliana keine anständigen Haarschnitt zu verpassen.

Nach einer Phase des Traurigseins ging Conny Rapp in die Offensive, gestützt von der Stuttgarter 46plus-Gruppe, einer Elterninitiative.~ "Die Kinder leiden nicht am Down-Syndrom." Die 37-Jährige wird nicht müde zu erklären, wie verräterisch Sprache sein kann. Wenn Juliana oder ihre. Freunde Tim und Felix an irgendetwas leiden, dann an ihrer Umwelt. Dieses eine Chromosom "scheint wohl für so manches verantwortlich - beispielsweise für die vielen Ängste, Unwissenheit und Vorurteile", sagt Conny Rapp. Denn Juliana und die anderen gehen stürmisch und leidenschaftlich auf ihre Mitmenschen zu. Es kann passieren, dass sie im Supermarkt vor Wildfremden einfach stehen bleiben und ihnen ein unwiderstehlich fröhliches "Hallo" zurufen. Mit .den 'Bildern aus den Büchern, die Conny Rapp in der Zeit nach Julianas Geburt in den Buchhandlungen gesehen hat, hat diese .Lebenswirklichkeit nichts gemein. Dort lebten sie weiter, die Mädchen und Jungen, die mit Topfhaarschnitt und den bis unter die Achseln hochgezogenen Hosen nicht lebensfroh, sondern einfach traurig und bemitleidenswert aussehen.

15 Mütter und ihre Kinder haben sich von Conny Rapp befragen und fotografieren lassen: Felix (oben), der jetzt in Irland lebt, Tim (rechts), der nie vergisst, die Blumen zu gießen, und Juliana (links), die mit ihrer Mutter, der Fotografin, sichtlich Spaß hat. Bilder: Rapp

 

Nach einem Urlaub, aus dem die Familie mit vielen quietschig vergnügten Fotos zurückgekommen war, entstand die Idee, das Buch zu machen, das Conny Rapp nach der Geburt selbst gerne durchgeblättert hätte. ."Außergewöhnlich" heißt es, und es packt die Gesellschaft, dort, wo sie verletzlich ist: beim Mehr-haben-Wollen. Es wagt die provozierend liebevolle, mit einem Augenzwinkern vorgebrachte Behauptung, dass ein Chromosom mehr zu haben auch heißen kann, außergewöhnlich tapfer, lebenslustig, charmant oder begeisterungsfähig zu sein. Conny Rapp zitiert Emily Perl KingsIey, eine der Autorinnen der Kindersendung "Sesamstraße": "Mein Sohn wird niemals ein Auto stehlen, mit Drogen handeln, ein Serienkiller sein, Insiderhandel betreiben oder eine ganze Nation in den Krieg schicken." Das scheint verschmerzbar.

Das Foto-Text-Buch, das nach .den .Wünschen der Autorin in Geburtsstationen und bei Kinderärzten ausliegen sollte, will Eltern und Kinder stark machen. Es wagt eine Sicht, die die Diagnose in den Hintergrund treten llässt. 15 Mütter haben Szenen aus dem Alltag mit ihren Kindern beschrieben. Denn das Leben geht weiter nach der Diagnose. Kingsleys Sohn ist heute 30 Jahre alt, er hat einen Highschool-Abschluss arbeitet in einer Bibliothek und lebt in einer eigenen Wohnung.

Hilke Lorenz
Sonntag Aktuell - 3. Oktober 2004 - S - MAGAZIN

INFO

• Conny Rapp: Außergewöhnlich. Herausgegeben vom Arbeitskreis Down-Syndrom e. V., von ihren Eltern und Geschwistern in Deutschland in der Reihe "Da sein, wo alle sind" in der Edition Jakob van Hoddis im Paranus Verlag, 128 Seiten, 16,80 Euro. 'ISBN 3-926200-89-8
• Buchpräsentation am Donnerstag, 7. Oktober, 17 Uhr, im Carola-Blume-Saal im Treffpunkt Rotebühl, Stuttgart. Anwesend sind neben der Autorin der Humangenetiker Wolfram Henn (Uni Saarbrücken) und Thomas Kuhn vom Gynäkologischen Fortbildungsverein GynKo.
• www.46PIus.de