Menschen mit Down-Syndrom - Normal?
Variabilität - Praktische Intelligenz - Papageno
Grußwort zum 15-jährigen Bestehen des Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
von Professor Dr. Sabine Stengel-Rutkowski, München
Bei einem Treffen im letzten Jahr wurde ich von den Eltern der Kinder mit Down-Syndrom gefragt: ";Wie bilden Humangenetiker sich fort?";. Ich habe sehr spontan geantwortet: ";Durch Sie, indem wir mit Ihnen sprechen und von Ihnen etwas über Ihre Kinder erfahren. Es ist in unserer Arbeit ein Geben und Nehmen. Nur so geht es. Sonst geben wir alte Klischees weiter, die gefährlich sind.";
Also: Jedes Gespräch, das ich mit Ihnen hier führen konnte - und ich freue mich auch auf die, die ich noch mit Ihnen führen kann - alles, was ich beobachte bei den Kindern: Ich bin Ihnen dafür dankbar, weil ich und meine Kolleginnen und Kollegen es weiter vermitteln können, wenn Eltern neu vor der Diagnose ";Trisomie 21"; stehen oder nicht davor stehen, sondern nur Angst davor haben.
Ich möchte Ihnen auch ein paar Gedanken dazu sagen, wo wir stehen, woran wir arbeiten und wo die Genetiker versuchen können, einen besonderen Beitrag zu geben. Es ist wirklich der Begriff der Normalität und der Normierung. Ich glaube, wir können die Botschaft weitergeben, daß Normalität eine Frage von Häufigkeitsdefinitionen ist, und daß wir alle wissen, daß es seltene Dinge gibt, die uns manchmal erschrecken, weil wir sie nicht kennen.
Wenn Sie selbst manchmal wieder verzweifeln daran, daß Eltern oder andere Menschen an dem Anderssein Ihres Kindes Anstoß nehmen oder fragen, möchte ich Sie einfach mal auffordern, daß Sie sich unseren neuen 10-Mark-Schein anschauen. Der kann da sehr tröstlich sein. Der Schein trägt sehr deutlich das Bild von Carl Friedrich Gauß (1777 -1855) und dann ist sehr klein im Hintergrund die Gauß'sche Normalverteilung abgebildet. Ich finde es wichtig, sie immer wieder anzuschauen. Die Normalverteilung bedeutet, daß viele Werte in der Mitte liegen, aber links und rechts liegen auch Werte. Diese haben den einzigen Nachteil, daß sie seltener sind. Menschen, die nicht in der Mitte liegen, sind auch seltener und deswegen kennen wir sie nicht so gut, werden ihnen dann manchmal nicht gerecht und wir haben unbewußt die Tendenz, sie auszusondern.
Wir alle haben die unbewußte Tendenz, stromlinienförmig zu sein und unsere Kinder stromlinienförmig zu erziehen. Ich glaube, es ist sehr wichtig, daß wir als Genetiker die Botschaft weitergeben, daß Variabilität zu uns gehört und daß Andersartigkeit unsere Gesellschaft bereichert und daß es wichtig ist, daß wir dies akzeptieren.
In dem Vortrag von Herrn Neuhäuser ist mir sehr stark bewußt geworden, wie er sich bemüht hat, die Worte zu wählen, wie er einmal wirklich gerade noch die Kurve gekriegt hat, um das Wort ";leiden"; zu vermeiden.
Wir alle, a l l e , vor allem wir Ärzte, müssen sehr darauf achten, daß wir nicht unbewußt durch unsere Worte Schaden anrichten.
Der Grund liegt in unserer Ausbildung: Wir haben als Ärzte gelernt, Defekte zu beschreiben. Dies müssen wir im Zusammenhang mit genetischen Anlagestörungen wirklich ausräumen. Wir müssen uns angewöhnen - und da können Sie uns helfen - das Positive zu beschreiben, um dann von der Entwicklung her das Positive zu stützen, auszubauen, zu bewerten und bei dem, was nicht so gut ist, zu schauen, ob wir es weiter stützen können. Aber nicht, indem wir es ausradieren, sondern indem wir darauf eingehen. Dieses Stützen und Weiterhelfen muß die Ideologie der neuen Förderkonzepte sein, wobei ich auch hier schon gestern gelernt habe, daß wir das Wort ";Förderung"; besser durch das Wort ";Forderung"; übersetzen sollen. Mich hat das sehr überzeugt: Wir sollen unsere Kinder f o r d e r n ‚ und wir sollen unsere Kinder mit Down-Syndrom sehr stark fordern, aber wir müssen sie nicht immer fördern. Also ";challenge"; (Herausforderung) ist es, der wir uns stellen müssen.
Was mir sehr am Herzen liegt, ist das, was man hier sieht: Es sind sehr viele kleine Kinder, und das strahlt ja sehr viel, sehr Positives und Harmonisches und Einfaches für mich aus. Wir sehen alle zu wenige jugendliche und erwachsene Menschen mit Down-Syndrom. Es sind hier Jugendliche, aber ich glaube, wir müssen sagen, wir haben alle noch eine zu geringe Vorstellung, was das Leben als Erwachsener mit Down-Syndrom heute und in Zukunft bedeuten kann.
Wir wissen, wie es früher war und das war nicht immer schön. Die Perspektive war in der Regel nicht schön. Sie hat oft traurig gemacht und auch wir wissen noch nicht, wie die Perspektive für unsere Kinder in 20 Jahren aussieht. Wir haben alle etwas wenig an diesen Konzepten gearbeitet, und ich glaube, es ist wichtig, daß junge Eltern mit jungen Kindern heute anfangen, an den Konzepten zu arbeiten, die in 20 Jahren wirksam sein müssen.
Dazu gehört nicht nur das begleitete Wohnen in Wohngruppen, was wichtig ist, damit die Ablösung von den Eltern möglich wird. Dazu gehört nicht nur das begleitete Arbeiten, damit eben auch das Erfolgserlebnis für die Menschen da ist, daß sie einen wichtigen Beitrag in der Gemeinschaft leisten. Dazu gehört das immer wieder ausgeklammerte begleitete Lieben. Und wenn wir ganz ehrlich sind, ist das eigentlich das Allerwichtigste, jedenfalls für uns, so wie wir das erkennen. Da bestehen noch große Ängste und Unsicherheiten und wir müssen anfangen, darüber zu sprechen, welche Menschenrechte wir eigentlich durch unsere Angst verhindern.
Ich möchte zum Schluß kommen und habe auch ein Geschenk mitgebracht. Es ist ein rein ideeles Geschenk, aber ich hoffe, daß ich damit etwas übermitteln kann, was wichtig ist mit zu bedenken, wenn wir die Perspektiven von Menschen mit Down-Syndrom betrachten.
Es ist ein Archetyp. Sie kennen die Archetypen vielleicht aus den Märchen, und Sie wissen, daß C. G. Jung als Psychologe dieses archetypische in den Märchen sehr stark herausgeholt hat.
Also: Was ist die Bedeutung der Märchen, daß sie uns als Kinder bis ins Erwachsenenalter hinein Leitmotive geben für das, was sich im Leben abspielt? Diese Archetypen haben den Vorteil, daß sie klischeehaft sein können. Da gibt es eben die Guten und die Bösen, da ist das Bild festgelegt und auch, wie man damit umgeht.
Der Archetyp, den ich Ihnen zum Geburtstag hier mitbringen möchte, ist der Papageno aus der Zauberflöte. Die Zauberflöte ist voll von Archetypen. Aber ich habe den Eindruck, daß man den Papageno als Archetyp für Menschen mit Down-Syndrom sehen kann. Das geht schon damit an, daß er anders aussieht als die anderen. Er ist ein Vogelmensch. Man sieht es sofort und einige erschrecken davor. Der Tamino erschrickt und sagt: ";Wer bist du denn? Bist du überhaupt ein Mensch?"; Das ist in der Erkennungsszene am Anfang. Bevor diese Szene kommt, stellt Papageno sich vor, wer er ist. Und es kommt sehr klar heraus, daß er sehr genau weiß, wer er ist. Sein Leben ist für ihn sehr klar. Er weiß, daß er seine Vögel fängt und sie der sternflammenden Königin gibt. Dafür bekommt er Nahrung und er hat auch eine Hütte, in der er lebt. Er kennt sich aus, er hat seinen Platz, aber die anderen kennen ihn nicht.
Es kommt in diesen Szenen, die mehr auf Schikaneder als auf Mozart zurückgehen, - nur Mozart hat sie mit seiner Musik so wunderbar verstärkt - herüber, was wir die ";konkrete Intelligenz"; nennen können, die auch die Menschen mit Down-Syndrom haben. Dieses absolut wissen, was Sache ist, absolut wissen, was los ist und mit dieser konkreten Intelligenz die Wirklichkeit zu begreifen. Ich glaube, es ist für uns alle wichtig - ich komme gleich noch mal zu Papageno zurück - daß wir diese Fähigkeit, diese angeborene Fähigkeit zur konkreten Intelligenz in unserer Gesellschaft stärker aufwerten.
Herr Professor Wunderlich, der in den Gründungstagen dieses Arbeitskreises sehr stark beteiligt war, hat einmal wirklich provokativ gesagt: ";Warum bezeichnen wir Menschen, die die konkrete Intelligenz nicht haben, denn eigentlich nicht als behindert? Warum lassen wir die abstrakte Intelligenz so dominieren in unserer Gesellschaft?";
Ich meine das wirklich ernst: Mit dieser konkreten Intelligenz, die unsere Kinder haben, wo man also nichts hineinfördern muß, können sie wuchern, können sie ihren Platz ausfüllen und können sie uns sehr viel geben, und wir können sehr viel von ihnen lernen.
Ich will mich weiter über die Papageno-Geschichte bei Ihnen einschleichen. Papageno bekommt in der Oper die schönste Musik - eine Musik, die uns ans Herz geht. - Übrigens auch Monostatos, das will ich kurz sagen, der schwarze Mohr in der Zauberflöte, der eigentlich ein böser Mensch sein muß, weil er die schöne weiße Pamina lieben möchte, was nicht möglich ist, weil er schwarz und häßlich ist, dieser zweite Außenseiter hat von Mozart auch eine wunderschöne Musik bekommen, die mit seinem schwarzen Äußeren in einem wunderbaren Ausgleich steht.
In der Oper wird Papageno dem Tamino als Begleiter an die Seite gestellt. Der Weg, den Tamino gehen soll und den Papageno dann mitgeht, hat das Ziel, ein Weibchen zu gewinnen. Tamino muß die Pamina gewinnen und Papageno wünscht sich eine Papagena. Und beide kommen dann in den Bereich des Sarastro, in den Bereich, der in der Oper sehr stark der männliche, von der Sonne, von der Klarheit, von der Wahrheit dominierte Gedankenbereich ist; der, wenn Sie den Text genauer ansehen, in der Oper sehr hohl ist, also überhaupt nicht überzeugt und damit also auch ein gewisses provokatives Element enthält.
Papageno revoltiert dagegen. Papageno begreift, daß es unsinnig ist, ein Weibchen mit Angst und Schrecken zu erobern und er sagt: ";Ich will gar keine Weisheit. Ich will etwas anderes."; Was Tamino, der Prinz, der eigentlich die höhere Rolle hat, überhaupt nicht kapiert.
Tamino ordnet sich blind den Prüfungen dieser Priester unter, egal, was sie für frauenfeindliche Parolen beinhalten, obwohl es doch darum geht, eine Frau zu gewinnen.
Ich möchte Sie bitten, wenn Sie mal wieder in die Zauberflöte geben, daran zu denken, ob Sie nicht auch dieses Papageno-Bild als Geschenk mitnehmen können? Es ist ein sehr positiv besetztes Bild einer Idee von einem Menschen, der andere Fähigkeiten hat als die Mehrheit. Vielen Dank!
aus: Mitteilungen Arbeitskreis Down-Syndrom e.V., Beiheft 3, Seite 14 ff (1992)