down-syndrom

Menschen mit Down-Syndrom im 3. Jahrtausend

Die Eroberung des Lebens";

So lautete das Motto einer Tagung, die unter der Schirmherrschaft der European Down Syndrome Association (EDSA) vom 10.2.00 - 13.2.00 in der Republik San Marino stattfand.

Die ersten beiden Tagen interessierten eher ein Fachpublikum; der 3. Tag zog viele Eltern an, denn an diesem Tag wurden Themen wie Lesen und Schreiben, Rechnen, Integration in der Schule, im Wohnbereich und am Arbeitsplatz behandelt. Die vielen Bildungsprogramme zur Vorbereitung einer Integration am Arbeitsplatz, könnten uns schon neidisch machen, wenn in Italien nicht offenbar die gleichen Schwierigkeiten wie hier bestehen würden, willige Arbeitgeber zu finden. Neben den hartnäckigen Berührungsängsten seitens der Firmen, leben wir in einer Zeit härtester Wirtschaftslichkeitszwänge und hoher Arbeitslosigkeit. Da ist für Menschen mit Down Syndrom, die in der Regel langsamer sind und auch nicht so viele Stunden arbeiten können, wenig Nachfrage.

Auch in Italien scheint nach zwei Jahrzehnten gesetzlich verordneter allgemeiner Schulintegration die Suche nach einem geeigneten Arbeitsplatz für Menschen mit Down-Syndrom zu besonders viel Frustration Anlass zu geben. In Kürze steht die Verabschiedung von Gesetzesänderungen für Menschen mit Behinderungen bevor. ";Wir haben wahrscheinlich die beste Integrationsgesetzgebung in Europa,"; so Dr. Moretti, ";sie müsste nur angewandt werden.";

Wenn dieser Tag also eher nachdenklich stimmte, so zeigten die Themen der vorangegangenen Tage, dass in der Forschung und im Wissen um Behandlungsmöglichkeiten, immer wieder kleine Fortschritte gemacht werden. Insbesondere Studien zu Stoffwechselaktivitäten, immunologischen Problemen und Alterungsprozessen sowie zur Funktion des Zentralnervensystem bei Menschen mit Down Syndrom boten neue Informationen. Daraus gewonnene Erkenntnisse können unmittelbaren Nutzen bringen. Die voranschreitende Entschlüsselung des 21. Chromosoms vermag es im Gegensatz zu dem, was mancher Laie erhoffen mag, noch keine genetischen ";Heilungsmöglichkeiten"; anzubieten, denn die Identifizierung der einzelnen Gene gibt noch keinen Aufschluss über die Funktion, die sie steuern.

Die Untersuchungen von Dr. M. Sustrowa zur zellulären Immunität und zur Stabilisierung der Immunlage oder von Prof. Ferri zu neurologisch bedingten Schlafstörungen (u.a. verzögerte und verkürzte Traumphasen, die für die Organisation des Gedächtnisses und Verarbeitung von Erlebnissen sowie für Wachstumsprozesse von Wichtigkeit sind) versprechen dagegen eine Verbesserung der medizinischen Versorgung.

In dem Zusammenhang referierte Prof. Rasore, neuer Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates der EDSA und Organisator der Tagung, über Wirklichkeit und Mythen in Bezug auf pharmakologische Behandlungsmöglichkeiten. In der Hoffnung, irgendwann doch von dem Mittel zu erfahren, welches die Negativseiten des Down Syndroms ungeschehen macht, ruft ein solches Thema immer wieder eine lebhafte Debatte hervor. Prof. Rasore und andere anwesende Mediziner versuchten daher zwischen Mitteln und Substanzen, die sich sowohl in der Anwendung als in rigorosen Doppelblindstudien bewährt haben und jenen, denen eher anekdotischer Wert, d.h. durch einzelne Eltern- und Fallberichte, beigemessen werden soll, zu unterscheiden. Manche Anbieter solcher Mittel, müssten immer wieder nach neuen Märkten Ausschau halten, wenn sich die Unwirksamkeit ihrer Präparate anderweitig erwiesen habe. Die Werbekampagnen auch in Form von Tagungen würden häufig Erfolge versprechen, die keiner wissenschaftlichen Untersuchung standhalten würden. Häufig sei den Eltern zu wenig bewusst, dass z. B. ";harmlose"; Substanzen, wie etwa Vitamine, auch wenn sie an bestimmter Stelle des Stoffwechsels fehlen würden, bei unkontrollierter Einnahme zu ernsthaften Nebenwirkungen führen können. Die biologischen Abläufe im menschlichen Organismus sind äußerst komplex und häufig noch unbekannt, so dass vor jeglicher Selbstmedikation gewarnt werden müsse. Die Einnahme von medizinisch wirkenden Substanzen müsse daher der Beobachtung und Kontrolle eines vertrauenswürdigen Arztes unterstehen.

Prof. Rondal berichtete von einer Entwicklungsverlaufsstudie mit Erwachsenen mit Down-Syndrom der Universität Lütttich. Hierzu wurde ein Verfahren entwickelt, um die kognitiven Fähigkeiten älterer Menschen mit Down-Syndrom zu messen. Gleichzeitig wurden PET-Untersuchungen, ein bildgebendes Verfahren, welches die Stoffwechselaktivität des Gehirns misst, durchgeführt. Anhand der Ergebnisse, konnte festgestellt werden, dass das Gehirn von Menschen mit Down-Syndrom mit zunehmendem Alter ähnliche, aber nicht identische Veränderungen erfährt, wie dies bei der Menschen mit der Alzheimer Demenz der Fall ist. Jedoch zeigten umfangreichen Intelligenz- und Fähigkeitstest, dass die geistigen Rückschritte im Verlaufe eines Jahres überwiegend nur geringfügig seien und keinesfalls mit dem Ausbruch der Alzheimerschen Erkrankung gleichgesetzt werden könnten. Prof. Rondal vertritt daher die Ansicht, dass es den Anschein hat, als handele es sich bei den Hirnpathologien möglicherweise, um unterschiedliche Phänomene. Eine Generalisierung der Alzheimer Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom könne keinesfalls angenommen werden und liege möglicherweise noch unter den von manchen Autoren angenommenen 40%.

Besonders in Erinnerung wird mir der Film "; A proposito di Sentimenti..."; von Daniela Segre und Anna Contardi bleiben; dieser wurde bereits auf dem Festival von Venedig gezeigt. Hier läßt Contardi in langen, ruhigen Einstellungen junge Pärchen mit Down Syndrom zu Wort kommen. Die eignen Gefühle genau wahrzunehmen oder sie gar auszudrücken, fällt Menschen mit Down-Syndrom nicht leicht; Partnerschaftswünsche werden oft nicht zugelassen. Der Film strahlt jene Zaghaftigkeit und Sehnsucht aus, die junge Menschen im Spannungsfeld zwischen Erwachsen-sein und Abhängigkeit, zwischen Hoffnung auf ein eigenes Leben zu zweit und die Einsicht, dies noch nicht zu bewältigen, empfinden. Mehr als Theorien über Selbstbestimmung regt dieser Film mit reellen Darstellern deshalb zum Nachdenken an.

Monique Randel-Timperman