Kinder mit Down-Syndrom -
„Paradepferde“ der pränatalen Diagnostik/h2>

Dr. W. Storm Kinderklinik des St. Vincenz-Krankenhaus Paderborn

Von den medizinischen Indikationen zur Durchführung einer pränatalen Diagnostik (Tab. 1) (1) haben in der Praxis die weitaus meisten Empfehlungen in irgendeiner Form bezug zu einem Kind mit Down-Syndrom. Schon die erste Patientengruppe steht — wenn auch nicht ausschließlich und wenn auch unausgesprochen — synonym für die Diagnose eines Kindes mit Down-Syndrom.

Die vorgeburtliche Diagnostik dient der Erkennung von evtl. Erbkrankheiten bzw. einer Behinderung des Kindes in den verschiedensten Ausprägungen. In Zusammenhang mit einer humangenetischen Beratung kann sie zu einer angstfreien Schwangerschaft oder gegebenenfalls zu einer Schwangerschaftsunterbrechung führen. Doch es gibt noch die 3. Möglichkeit der vorgeburtlichen Diagnose eines Kindes mit Down-Syndrom mit der daraus erwachsenden Konsequenz, auch dieses Kind trotz seiner vermeintlichen Behinderung auszutragen. Sieht man von den Fällen ab, bei denen seitens der Eltern am religiösen oder anderen Gründen von vornherein ein Abbruch der Schwangerschaft nicht in Frage kommt, wird die elterliche Entscheidung für oder wider dieses Kind sicherlich in hohem Maße von der „Argumentation“ des Beraters (meist Humangenetiker oder Geburtshelfer) beeinflußt werden, vor allem dann, wenn die Eltern durch keinerlei realistische Vorkenntnisse sich ein Bild von dem zu erwartenden Kind mit Down-Syndrom machen können,

Tab. 1: Empfohlene lndikationen für eine pränatale Diagnostik
(am Beispiel der Amniozentese) (Fletcher und Wertz 1 9871

  1. Schwangerschaften bei Frauen Šlter als 35 Jahre
  2. FrŸhere Schwangerschaft mit einem Kind mit einer Chromosomenaberration
  3. Bekannte Chromosomenstörung bei einem Elternteil
  4. Person mit Down-Syndrom oder einer anderen Chromosomenstörung bei einem Familienmitglied
  5. Mehrfache (drei oder mehr) Spontanaborte in der Anamnese
  6. Frühere Geburt eines Kindes mit multiplen Fehlbildungen
  7. Frauen mit männlichen Verwandten mit einer Duchenne Muskeldystrophie, einer schweren Hämophilie oder Frauen, die ein erhöhtes Trägerrisiko für andere schwere X-chromosomal vererbte Erkrankungen haben
  8. Ehepaare mit einem Risiko für nachweisbare Stoffwechsel-defekte (X-chromosomal oder autosomal rezessiv)
  9. Schwangerschaften mit einem erhöhten Risiko für Neuralrohrdefekte


Neben Einfühlungsvermögen und Mitgefühl ist auf Seiten des Beraters deswegen vor allem Kompetenz zu fordern, durch qualifiziertes Fachwissen realistische Empfehlungen über Prognose, Möglichkeiten der Förderung bzw. Behandlung bei diesem Krankheitsbild zu vermitteln.

Unbeantwortete bzw. ungestellte Fragen in der Beratung

Wie sehen nun diese Entscheidungshilfen für werdende Eltern in der Praxis aus?

Warum ist gerade das Kind mit Down-Syndrom zur „Gallionsfigur“ der vorgeburtlichen Diagnostik geworden?

Warum wird bei einer älter als 35 Jahre alten Frau als Selbstverständlichkeit vorausgesetzt, eine vorgeburtliche Diagnostik durchführen zu lassen, die letztlich auf das Erkennen eines Kindes mit einem Down-Syndrom hinausläuft?

Warum werden Mütter von Kindern mit Down-Syndrom nach der Geburt häufig gefragt: „Hast Du das denn nicht vorher gewußt?“

Unrealistische Argumentation der Berater

Vor welchem Hintergrund wird also – wenn überhaupt – ein Bild des Menschen mit einem Down-Syndrom vermittelt bzw. welche Argumente gegen dessen Lebensrecht werden angeführt?

Ein Blick in Lexika bzw. Schulbücher reicht meist aus. Der Begriff „mongoloid“ steht für Schwachsinn, „mongoloide Idiotie“, für Personen, die weder selbständig essen oder trinken, geschweige denn, mit der Umwelt kommunizieren oder gar lesen und schreiben lernen können. Nach den Vorstellungen vieler Laien, aber auch bei Ärzten scheint dies Realität zu sein. Wegen dieser Annahmen müssen Kinder mit einem Down-Syndrom immer wieder für den klassischen „Konflikt“ herhalten, „Leben zu bewahren und Leid zuzumuten oder Leben und Leid zu beenden“ (2).

„Sind wir befugt, den Willen einer leidgeprüften Mutter zu ignorieren?“ (2). Welches Leid wird dem Kind, den Eltern oder den Geschwistern erspart, wenn ein Kind mit Down-Syndrom nicht geboren wird?

Die Realität sieht Gott sei Dank anders aus. Leidgeprüfte Mütter bzw. Familien von Kindern mit Down-Syndrom sind eher die Ausnahme. Ohne die Erziehung eines Kindes mit einem Down-Syndrom bagatellisieren zu wollen (hier wie bei anderen Kindern sind Ängste, Frustrationen und Nöte an der Tagesordnung), sie ist ein Aufgabe, die bewältigt werden kann, an der man nicht leidgeprüft zerbrechen muß, ja, an der man sogar wachsen und reifen kann.

Theoretische Vorstellungen von anno da zumal und alt hergebrachte und übernommene Meinungen sind fehl am Platz. Nur wer durch eingehende Kontakte im Beruf oder im persönlichen Umkreis realistisch Erfahrungen über moderne Möglichkeiten der pädagogischen Förderung und medizinischen Therapie gesammelt hat, sollte sich seinerseits ein aufklärendes Gespräch mit den Eltern zumuten.

Die ausschließliche Darstellung der technischen Durchführbarkeit vorgeburtlicher diagnostischer Maßnahmen darf nicht ausreichen, Eltern mit ihrer Entscheidung allein zu lassen. Es offenbart sich hier die Frage, ob die Beratung überhaupt eine vorwiegend ärztliche Aufgabe sein muß. Woher nimmt der durchschnittliche Arzt die Arroganz, über Prognose und Zumutbarkeit urteilen zu können? Rat und Tat anderer betroffener Eltern könnten hier sicherlich kompetentere Entscheidungshilfen beisteuern.

Welche Tatsachen können heute Eltern in der vorgeburtlichen Beratung vermittelt werden?

Obwohl es für das Krankheitsbild „Down-Syndrom“ keine Heilung gibt, ist ein realistischer, aber dennoch optimistischer Standpunkt angemessen.

  1. Es besteht die definitive Möglichkeit der Förderung in vielen Funktionsbereichen (Grobmotorik, Adaptation, Kommunikation und Sozialverhalten). Kinder und Erwachsene mit einem Down-Syndrom sind keineswegs –- wie leider immer noch in vielen Schul- und Lehrbüchern herausgestellt – „mongoloide Idioten“, sondern auch sie können selbstbewußt, mit allen menschlichen Schwächen und Stärken, ein erfülltes Leben in der Gemeinschaft führen. Hilfestellungen in der Bewältigung alltäglicher Probleme können heute in Form verschiedener Förderungsmöglichkeiten angeboten werden. Die eigene Erfahrung zeigt, daß Akzeptanz und liebevolles Eingebundensein in der Familie oft von größerer Bedeutung sind, als zahlreiche, aufgrund der „Behinderung als notwendig angesehene, Therapien „reflektorisch“ zu verordnen. Kein Kind mit einem Down-Syndrom ist das Spiegelbild aller anderen Kinder mit Down-Syndrom, sondern auch sie sind einzigartig in ihrer Persönlichkeit mit individuellen Bedürfnissen, Fntwickhingsverzögerungen und gesundheitlichen Problemen.
  2. Wie auch bei gesunden Personen ist auch bei Kindern mit einem Down-Syndrom ein breites Entwicklungsspektrum und ein variables Ausmaß der Anpassung auch jenseits der Kindheit möglich.
  3. Die Grenzen der Erziehbarkeit von Kindern mit einem Down-Syndrom sind zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch nicht absehbar. Fähigkeiten, die z. B. vor 10 oder 15 Jahren noch als illusorisch angesehen wurden (Lesen, Schreiben), gelten heute z. T. als selbstverständlich. Neue und erfolgversprechende Arbeitsbereiche werden in Angriff genommen. Förderung darf nicht nur die weitgehend etablierte Frühförderung beinhalten, sondern muß auch in späteren Jahrgängen bis hin zum Erwachsenenalter konsequent fortgeführt werden.
  4. Förderung im pädagogischen Bereich und die Behandlung medizinischer Probleme stehen in einem gegenseitigen Abhängigkeitsverhältnis, d.h., zur vollen Ausschöpfung der Entwicklungsmöglichkeiten ist sowohl ein frühzeitiger Förderungsbeginn in allen Funktionsbereichen als auch eine uneingeschränkte Behandlung medizinischer Komplikationen notwendig.

So wie sich die Frühförderung an den Entwicklungsschritten gesunder Kinder orientiert und ebenso anhand des Vorsorgeuntersuchungshefte5 medizinische Probleme schon im Vorfeld manifester Komplikationen erkannt werden sollen, sind zusätzliche, auf die Häufigkeit bestimmter Erkrankungen bezogene, Untersuchungsmöglichkeiten bei Kindern mit einem Down-Syndrom notwendig.

Hierdurch wird die Erfahrung individueller Eigenarten auch im Bereich gesundheitlicher Probleme bestätigt, so daß stereotype Vorurteile der Vergangenheit abgebaut werden.

Wann immer aber die Rede vom Kind ist, sollten Berater und Eltern sich bemühen, negative Ausdrucksweisen zu vermeiden. Beide Seiten sollten von Down-Syndrom und nicht vom Mongolismus reden.

Es ist die historische Etikettierung dieser Kinder als „mongoloid“, die in der Vergangenheit zu ausschließlich negativen Auswirkungen in u. a. sozialer, emotionaler und kognitiver Hinsicht geführt hat. Diese negative Etikettierung war ein äußerst wirksamer „Motor“ für die Entstehung gleichförmiger Anschauungen und Reaktionen, die sich Wege in den Familien und in der Gesellschaft gebahnt haben, um so letztlich zur Absonderung und Isolierung zu führen.

Dieses einmal entstandene Etikett diente als Orientierungshilfe, aus der die Gesellschaft ihre Verha1tensweisen, Vorstellungen und Erwartungen dieser nicht integrierten Gruppe gegenüber rekrutierte. Wenn Kinder mit einem Down-Syndrom geboren werden und später u. a. im Kindergarten oder in der Schule weiteren Einlaß in die Gesellschaft finden wollen, werden sie von einer Umwelt, die diese negative Etikettierung übernommen hat, in einer Art und Weise behandelt, daß sie den vorgegebenen Status, den ihnen die Gesellschaft auferlegt hat, akzeptieren müssen.

Unrealistische Assoziationen, die mit althergebrachten Begriffen einhergehen, sind tief im Sprachgebrauch der Gesellschaft verwurzelt und deswegen schwer anzugehen. Hier kann die vorbildhafte Wirkung der Eltern dazu beitragen, ihrer Umwelt und damit der Gesellschaft klar zu machen, daß es sich bei einem Kind mit einem Down-Syndrom nicht vorwiegend um einen Patienten handelt, sondern, daß es in erster Linie – wie andere Geschwisterkinder – ein vollwertiges Mitglied der Familie ist, das ebenso Liebe, Zuwendung und Geborgenheit braucht – und gibt.

Zusammenfassung

Es ist schon lange überfällig, daß sich die zur Zeit übliche „humangenetisch-geburtshilfliche Aufklärung“ in der Pränatalzeit mehr auch dieser Aspekte annimmt, so daß Kinder mit einem Down-Syndrom nicht ausschließlich als ,, Paradepferde“ vorgeburtlicher Diagnostik mit möglichst anzustrebendem Schwangerschaftsabbruch herhalten müssen.

Literatur

  1. Fletcher, J. C., D. C. Wertz: Ethical aspects of prenatal diagnosis: Views of US. medical geneticists. Clin. Perinatol. 14 (1987) 293
  2. Schweizer, P.: Fragen zur Ethik in der Kinderchirurgie. Kinderkrankenschwester 8(1989)118

 

Dr. W. Storm,
Kinderklinik St. Vincenz-Krankenhaus,
Husener Str. 81, 4790 Paderborn

164 – 166 Die Hebamme 4 (1991)