Kinder mit Down Syndrom stoßen nicht nur in Filmen
auf Vorbehalte.
Sie werden ausgegrenzt und als Beweis für den Nutzen
vorgeburtlicher Untersuchungen herangezogen.
Trisomie 21 ist aber keine
Erbkrankheit. Foto: RTL
Arbeitskreis Down-Syndrom besorgt über Gen-Debatte
Von Dietmar K e m p e r
Die von Genforschern geweckte Hoffnung vom Leben ohne Leiden und der dadurch angeheizte Hang zum Perfektionismus in der Gesellschaft höhlen die Solidarität mit Behinderten aus. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom empfinden die Frage ";Hast Du das denn nicht vor der Geburt gewusst?"; als diskriminierend.
B i e l e f e l d (WB). Sie wollen nicht länger hinnehmen, dass ihre Kinder als Paradepferde vorgeführt werden, um den Nutzen der Pränataldiagnostik zu beweisen. Eltern und Angehörige halten es für verhängnisvoll, dass Menschen mit Trisomie 21 immerzu als klassischer Fall für den Zwiespalt herangezogen werden, Leben zu bewahren und Leid zuzumuten oder Leben und Leid zu beenden.
Jungen und Mädchen mit Down-Syndrom sei das Etikett mongoloid als Synonym für schwachsinnig angeheftet worden, kritisiert der Kinderarzt des Paderborner Sankt-Vincenz-Krankenhauses, Dr. Wolfgang Storm. In der Bevölkerung habe sich das schiefe Bild durchgesetzt, dass diese Menschen weder selbständig essen oder trinken, geschweige denn mit der Umwelt kommunizieren oder gar lesen und schreiben könnten. Werde bei der Pränataldiagnostik das Down-Syndrom erkannt, wachse deshalb bei Schwangeren die Bereitschaft zur Abtreibung.
Die Horrorvorstellungen hielten der Wirklichkeit aber nicht stand, betont Storm: ";Leidgeprüfte Mütter beziehungsweise Familien von Kindern mit Down-Syndrom sind eher eine Ausnahme. Ohne die Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom bagatellisieren zu wollen: sie ist eine Aufgabe, die bewältigt werden kann, an der man nicht leidgeprüft zerbrechen muss, ja an der man sogar wachsen und reifen kann.";
"Ein Kind ist immer ein Geschenk -
ein Geschenk
abzulehnen, ist die größte Brüskierung, die es gibt."
Hermann Stüssel,
Ehrenvorsitzender des
Arbeitskreises Down-Syndrom in Bielefeld
In Deutschland leben etwa 50 000 Menschen mit Down-Syndrom. Auf etwa 700 Geburten kommt ein Kind mit dreimal vorhandenem Chromosom 21. Der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. in Bielefeld mit 1700 Mitgliedern gibt diesen Menschen eine Stimme in der Öffentlichkeit. Der Ehrenvorsitzende Hermann Stüssel betonte im Gespräch mit dem WESTFALEN-BLATT: ";Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, geschweige denn eine Erbkrankheit; unsere Kinder sind nicht krank und sie leiden auch nicht."; Dass sie ein Chromosom mehr haben als ";Normale";, sage nichts über ihren Lebenswert aus.
Die aktuelle Diskussion über Gentechnik sorge bei Eltern und Angehörigen für massive Ängste, erklärte Stüssel. Die Bezeichnung Geistig Behinderte hält er für ausgrenzend und unbegründet. Geistige Behinderung gebe es gar nicht, allenfalls eine Schädigung am Organ Gehirn, aber Gehirn sei nicht dasselbe wie Geist. Vielmehr handele es sich um Menschen, die besondere Hilfe bräuchten: bei der Orientierung, beim abstrakten Denken. Menschen mit Down Syndrom dürfe, so Stüssel, nicht die Gelegenheit genommen werden, beispielsweise durch gemeinsamen Unterricht von anderen Menschen zu lernen. Umgekehrt könnten auch die ";Normalen"; lernen: ";Menschen mit Down-Syndrom sind offen und können ohne Vorbehalte auf andere zugehen.";
Angesichts der Diskussion über Gentechnik, In der plötzlich wieder offen die Frage nach lebenswerter und lebensunwerter Existenz gestellt wird, betont Stüssel: ";Ein Kind ist immer ein Geschenk - ein Geschenk abzulehnen, ist die größte Brüskierung, die es gibt.";
Dementsprechend weist das Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland entschieden alle Ansätze mit dem Ziel zurück, ";Menschen mit Down-Syndrom möglichst früh in der Schwangerschaft zu erkennen und am Leben zu hindern";. Hermann Stüssel sieht die Gesellschaft als Puzzle. Menschen mit Down-Syndrom seien eines der Teile. Damit man das ganze Bild sehen könne, ";muss das Puzzle vollständig sein";.
Westfalenblatt Bielefeld