Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.

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Bundesweite Beratung und Information

Seit jetzt 40 Jahren setzt sich der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V. für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom und deren Anerkennung in unserer Gesellschaft ein. Lernen Sie uns kennen.

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Blog: 17.06.2017

40 Jahre Arbeitskreis Down-Syndrom

Es war einmal… so fangen viele Märchen an, aber auch Erfolgsgeschichten. Eine Erfolgsgeschichte ist die Selbsthilfegruppe für Eltern, die ein oder zwei Kinder mit Down-Syndrom haben.

Vor über 40 Jahren bekam die Familie Stüssel einen Sohn mit Down-Syndrom nach drei gesunden Kindern. Was nun? Frau Roesner von der Krankengymnastik fiel auf, daß um diese Zeit sechs Kinder mit Down-Syndrom geboren worden sind! Alle in ihrem Einzugsbereich.

Sie fragte Familie Stüssel, ob sie nicht als Ansprechpartner für diese Eltern sein könnten? Sie konnten und machten. Schnell bildete sich ein Kreis von Eltern, die Informationen brauchten. Das Wohnzimmer war zu klein, also trafen wir uns im Restaurant Gröppel, Ummeln. Und jedesmal wurden es mehr Eltern.

Herr Stüssel beantwortete Fragen, recherchierte, machte sich schlau. So gut es eben damals ohne Internet ging.

Einmal fragte er mich: Sollen wir mal ein Elternwochenende machen? Klar, ich bringe meine vier Kinder mit und du deine, dann kriegen wir den Lindenhof schon voll!

Herr Stüssel sorgte sich um Referenten, ich um Spiele und Mitmacher, der Lindenhof war voll, ohne unsere privaten Kinder!

Herr Stüssel fuhr zu den Humangenetiktreffen, sprach Politiker an und informierte die Verlage und Presse über Kinder mit Down-Syndrom. Und räumte mit vielen Vorurteilen auf!

Regelmäßig fanden Familiennachmittage statt, damit Eltern sich austauschen konnten. Irgendwann kamen wir um die Vereinsgründung nicht herum, schon allein um Spendenquittungen ausstellen zu können. Das erste Büro wurde eingerichtet. Bald wurde es zu klein und wir bezogen das Büro in der Gadderbaumerstrasse.

Viele ehrenamtliche Helfer unterstützten Herrn Stüssel. Dann konnten wir Frau Rita Lawrenz als Kassenwart gewinnen. Als die Arbeit immer mehr wurde ( Anträge an Krankenkasse, Flyer erstellen, Recherche, Anfragen bearbeiten, entwickeln sowie das Erstellen der “Mitteilungen” u.s.w.) war Frau Lawrenz bereit, hauptamtlich als Geschäftführerin einzusteigen.

Viel Zeit mit viel Aufklärungsarbeit sind seitdem vergangen. Auch die Gesellschaft hat sich deutlich verändert, heute hat fast jeder Internet, viele Informationen kann man hier bekommen, allerdings ist die Qualität manchmal fragwürdig.

Immer wieder gab es Rückschläge und Krisen durch unterschiedliche Meinungen, besonders im Vorstand, der ja ehrenamtlich arbeitet. Leider haben immer mehr Eltern keine Zeit, sich ehrennamtlich zu engagieren, aber dieser Verein lebt von ehrenamtlicher Arbeit!

Frau Lawrenz hat die Jahre über sehr engagiert und fleissig den Arbeitskreis am laufen gehalten. Nun darf sie wohlverdient in den Ruhestand gehen.

Wenn wir es schaffen, den Verein mediengerecht umzustellen, haben wir die große Chance, auch weiterhin neuen Eltern und Grosseltern zu helfen! Dabei geht es nicht nur um Neubürger mit Down-Syndrom, sondern auch um erfahrene Eltern, bei denen für die Kinder der Übergang von Schule ín den Beruf und das Ausziehen von zu Hause anstehen.

Auch da gibt es viel zu beachten, und am besten können hier die Eltern beraten, die Lebenserfahrung haben.

Machen Sie mit! Auch kleine Angebote sind sehr hilfreich. Sprechen Sie den Vorstand an!

Thema: Jubiläum Selbsthilfe | 17.06.2017 | Direktlink

Blog: 14.06.2017

Familiensonntag und Mitgliederversammlung 2017

Herzliche Einladung zu unserem diesjährigen Familiensonntag am 18. Juni 2017 ab 10.30 Uhr auf dem Uphof, Twachtweg 133a, 33739 Bielefeld-Jöllenbeck
Wir freuen uns sehr, dass die Fotografin Jenny Klestil zugesagt hat an diesem Tag zu fotografieren. Sie hatte mit Ihrem Fotoprojekt „Menschen-mit-Down-Syndrom-Glück kennt keine Grenzen“ für viel Aufmerksamkeit gesorgt. Mehr über das Projekt.

Weitere Programmpunkte:

Referat von Dr. Winfried Kösters: Wer wird uns einmal pflegen? Auswirkungen des demografischen Wandels auf Familien, behinderte Angehörige, die Selbsthilfe und überhaupt.

Mitgliederversammlung ab 14.15 Uhr

Bundesteilhabegesetz, Pflegestärkungsgesetz II und Pflegestärkungsgesetz III, Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen… Was hat das mit uns zu tun, was bedeutet das für uns und unsere Angehörigen? Wir begrüßen Uwe Schummer, den Beauftragten der CDU/CSUBundestagsfraktion für Menschen mit Behinderungen und Vorsitzenden der Lebenshilfe Nordrhein-Westfalen und geben ihm unsere Wünsche an die Weiterentwicklung der Gesetze mit nach Berlin.

Rahmenprogramm

Der Verein Spielen mit Kindern e.V. hat vorbereitet: Die „Kleine Spiellandschaft“, das bunte und abwechslungsreiche Spielangebot aus dem „Spielbulli“. Hierzu gehören u.a. Balancier-und Hüpfgeräte, ein Hüpfkissen Ballspiele und XXL-Gesellschaftsspiele. Außerdem stehen eine Auswahl an Fahrzeugen (Pedalos, Swingcars und Hochräder) zur Verfügung. Weiter geht es mit dem „Kreativmodul“. Hier erhalten Kinder die Gelegenheit ihre Kreativität zu entdecken, zu aktivieren und auszuleben. Am Ende des Angebotes haben die kleinen Gäste immer etwas gebastelt, gebaut oder gemalt, das sie als Andenken mit nach Hause nehmen können. Das „Künstleratelier“ ist mit mit Staffeleien, Pinseln und Farben ausgestattet. So werden die Kinder zu kleinen Künstlern und treten in die Fußstapfen Van Goghs, Frida Kahlos oder Leonardo da Vincis. Besonderes Highlight ist die Farbschleuder mit der selbst Mal-Muffel zu Actionkünstlern werden.

Gäste sind herzlich willkommen. Anmeldung bitte an die Geschäftsstelle

Thema: Familie & Kind Termine | 14.06.2017 | Direktlink